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你永远不知道自己有多强大,直到有一天你别无选择,只能坚强。
两年前的秋天,一种疾病随着死亡的气息悄然袭来。一向身体健康的我,突然头疼不已,每天早上都在加重(脑转的典型症状,也叫晨痛)。,它会像潮水一样褪去,你会在半夜痛苦中醒来。几次确诊肺腺癌、脑部、骨转,犹如晴天霹雳,但医生的诊断,不管你信不信,不管你多么绝望,都是事实。.
也许人天生就有对死亡的恐惧,我也不例外。我在心里一遍遍地重复着医生的话,我活不过四四个月。医生的话,吓得我魂飞魄散,泪流满面。那个时候,我属于被吓死的那种。虽然我从来没有接触过癌症朋友,但从人们谈论癌症的表情中,我知道癌症的危险。那就是绝症。
我当场拒绝输液,拒绝一切治疗,甚至开始拒绝进食。我陷入了绝望。在我极度痛苦的时候,我什至希望死亡快点到来,得到解脱。我写了遗书,说出了我一生中最多的话,安慰了老人。母亲和年幼的女儿也安慰了他们绝望的心。
不是只剩下4个月了吗?你还开什么?即使我打针,我通常也会头晕。怎样才能让自己在死前变成活死人?我还有点意识,有预感开颅手术会提前结束生命,(病已经随时昏迷了),但是对于四川某四线城市的医生来说,除了开颅手术,是化疗,没有别的办法治疗。
遇到陷阱
开颅手术后我拒绝离开当地医院。对于“癌盲”的我和我的家人,可想而知在未来的治疗路上会有多少弯路和悲伤。弟弟辞掉了一家人赖以生存的唯一工作,满怀热情地陪着我。在成都华西医院,连专家的影子都看不到。
我花了300块钱买了一个黄牛账户,5分钟就被解雇了。我不甘心就这样被拒绝。我花了600元买了两个不同的账户。虽然我也在5分钟内被解雇,但我终于知道了。无需使用伽玛刀进行开颅手术即可控制脑肿瘤。但是,即使马上安排大脑伽玛刀,也需要一周到十天的时间。被“癌症”吓到的我们,心中没有底线。自己扩大癌症的危险,等不及普通人这短短的十天半月。
那时,时间对我们来说就是生命。
当我们在医院门口闲逛时,一位和蔼的大姐主动找我们聊天,表示非常了解我们的情况,愿意提供帮助,见到伽玛医生后着急道谢能够执行操作的刀。我们绝望了,决定相信一次。让我们先给她图像。她先去看医生检查了自己的情况,然后设置了伽玛刀的时间。大姐放下手机,拍下了她的大脑和肺部的影像。
接下来就是医生没看到,但她不想把视频还回去。她说,她已经私下安排了医生,两天就可以进行手术。她已经付了医生的小费,这个时候换人的人都知道。被骗了(我们应该报警,根本没心去惩治骗子),开600后把胶卷还了,在万般无奈之下,同意付400,拍了片子背部。思绪万千,可接下来该去哪家医院治疗呢?
在朋友的介绍下,我们来到了成都唯一一家能像吸管一样立即进行脑伽马刀手术的大型民营医院。
手术后的第三天,肺部被穿刺进行基因检测,我们不得不等待10到15天才能得到结果。当我们如此焦虑时,我们如何才能平静下来?短暂的时间对我们来说就像天空一样遥远……在朋友的帮助下,我开始盲目测试真正的易瑞沙,一天500元的小药片。对于一个经济状况不佳的家庭来说,压力很大。
幸运的是,盲测期间一切顺利。我焦急地等待基因检测报告。幸运的是,EGFR 21 基因突变。伽玛刀手术成功完成后,我和易瑞沙一起回到了家乡。人们。
关于骨移植药物 89
这是一种很少有人使用的骨转移药物。属于骨内放疗。药效半年,有辐射。易瑞沙的第二个月,在医生建议的静脉注射后约40天,开始出现月经出血。续 然而,快速贫血和抵抗力下降与随后的肺部感染密切相关。这个药控制骨转换的效果对我来说非常好(目前骨转换稳定),但是骨髓抑制比较严重,毒性比较高。建议患者慎用。
死亡来临
吃了易瑞沙三个月后,灾难再次袭来。2015年元旦,南方下了几十年来罕见的大雪。晚上,我还在和亲朋好友抢红包,想不到死。它无声无息地来了。
我在半夜开始发高烧,呼吸困难。我不想让我的亲戚在除夕夜陪我去医院。呼吸困难。
由于春节期间只有一名医生值班,我不确定自己的情况。按常规消炎退烧治疗,短时间内血氧急剧下降,呼吸开始衰竭,肺部迅速萎缩,发不出声音。惊慌失措的家属连同医生和病床,迅速推进ICU。
我知道自己的情况已经很危险了,但我连说话的力气都没有,连水都喝不上。重症监护室的医生要求插管抢救。我快要死了,摇摇头拒绝了。憋不住最后一口气,就这样离开(真是人间一念,天上一念)。
插管可能有一线希望。如果不插管,你肯定会死。这是ICU医生的最终结论。为了我心爱的家人,我必须活下去,努力变得坚强。强烈的求生欲望让我点头同意,每天N次的重疾通知让一家人极度绝望。该用的药都用完了,但人还是完全没有意识,靠着呼吸机只维持着一点微弱的呼吸。
在生死关头,“泰能”像救世主一样出现了。这是拯救我生死的秘方。依靠最大剂量的泰可以使我的病情在第五天转机。我大脑的记忆是重症监护室的记忆。在医院的第五天晚上,我的耳朵仿佛能听到呼吸机的声音,人开始有了些许清醒,眼睛什么都看不清楚了。肺部的细菌感染不是病毒感染)。
回到世界
感觉自己的身体好痛,想动一动,却发现双手被绑在病床上,全身赤裸,嘴里和鼻子上塞满了各种管子,护士姐姐注意到我自觉感动,马上给家人打电话。
我醒来的第一件事是痛苦和饥饿。我的身体感觉很饿,我想吃东西。惊讶的家人和医生认为这是一个人最后一次回到光明中。插了胃管),有幸遇到了负责床位的好心护士,等我醒来,她温柔地告诉我,不要乱动,一定要保存体力,你不得不忍受不适,很多人死在重症监护室,所有的人都死于精疲力竭。为了生存,他们在重症监护室忍受了太多的痛苦。我的脊椎已经麻木了,因为我在床上躺了太久,但我以坚强的毅力活了下来。重症监护室。
一个月后,我走出了医院,回家14天后,我又出现了肺部感染。2016年的春天,桃花红柳绿,蜂蝶翩翩起舞,而我却在病房里,与病魔进行一场惊心动魄的殊死搏斗。我没看。一朵花开后,春天离我很远。
二级伽玛刀
好时光并没有持续多久。在最后一次伽玛刀治疗四个月后,再次出现头晕和走路不稳。仅仅42天,脑瘤就爆发了。记得我在华西医院的时候医生说过,伽玛刀是可以反复做的(各位患者,重复大脑同一部位的风险加倍,放射性脑病的概率很高),所以我又来到那家大型私立医院,急忙做了第二次伽玛刀手术(后来才知道原位复发是因为第一次伽玛刀手术放射剂量不足,第二次伽玛刀剂量过大),虽然肺在易瑞沙的持续有效控制下,病情急剧恶化。
脑部第二次伽玛刀复查一个月后,不料发现新的病灶,脑水肿加重。我该怎么办?刚做手术吗?难道神要杀我?生存之道在哪里?
当地医院的医生明明没有治疗,还怕我死在他们医院,影响医生的表现……变相把我赶出了医院。医院,再次陷入深深的绝望,痛哭。然而,疾病不相信眼泪,将它们擦掉。让我们继续前进,我们必须为自己寻找出路,而改变靶向药物是目前唯一的选择。特罗凯804三个月后,新的脑部病灶消失,瞄准的魔力再次体现。
放射性脑水肿和放射性脑坏死
灾难接踵而至,第二次伽玛刀后严重并发症,顽固性脑水肿,脑坏死,脑损伤,头痛,综合性颅内高压,视觉气泡,精神恍惚,严重头晕,大剂量激素颗粒无效,水肿反弹。
贝伐单抗目前被公认为是一种非常好的消除脑水肿的药物,但是价格太贵太贵了。我卖掉了住了多年的房子,眼里噙着泪水(上次我一个人在一个即将成为别人家的房间里呆了很久很久),以换取第二次救命药物。我的主治医生是一位经验丰富的医生。凭借丰富的治疗经验,他迅速将我从死神手中抢了回来。
在这里,我将分享贝伐克治疗大脑的经验。严重者采用两周单药方案,第四次开始见好转。维持治疗单药方案为三周方案。经过六次单药治疗,身体感觉基本正常。偶尔头晕。
定向轮换,试药赌博
2016年底,肺开始产生抗药性。7个月后易瑞沙和5个月后特罗凯,考虑到发生的可能性,盲测9291单药,无效,肺部爆发性进展,再无盲测。机会就在这里。以前我对化疗很忌讳,现在化疗成了唯一的选择。我再次告诉自己,无论你多么勇敢,无论你多么坚强,你必须先活着,才能有希望。
经过4个周期的//化疗后,肺部肿瘤得到了一定程度的控制,也开始减弱,脑肿瘤受益。进一步化疗清除部分耐药细胞后,再次大胆回归易瑞沙184,有效稳定了75天再次耐药,不愿意再用184尝试9291。
可惜,这次盲测,让治疗再次陷入绝境。爆炸性的进展伴随着新的病变。肿瘤侵犯支气管和胸膜。肺部的第一次剧烈疼痛来了。改变化疗方案,减少紫杉醇剂量/贝伐克,肺穿刺进行基因检测。
那时,我被疾病折磨着,有点变形。更遗憾的是第一次穿刺不成功,因为怕紫杉醇方案无效,所以只好在化疗结束前拿到基因检测报告。十三天后,他再次接受了肺穿刺。他一步步被小癌症压着。他忘记了自己的生死逆袭,将自己搬到了今天。
柳树与花
或许是我的力量感动了上帝,紫杉醇减量方案见效,基因检测报告出来了(21突变,meta扩增,鳞状腺混合很有可能),两个周期的化疗顺利结束。返回靶向药后3759联合280(只有EGFR敏感突变,无突变情况下应使用3759,否则无效)。45天后,胸膜出现持续性疼痛。考虑到3759肺控的实力,变化泰罗凯联280至今一直保持稳定。
我常常想,如果你放弃了,人们只会为你叹息一声“倒霉”。因为他们没有放弃,现在这些苦难已经成为皇冠上的明珠,人们会说这是上天的恩赐。但是只有真正走出了痛苦,你才知道,重要的不是你承受了什么样的痛苦,而是你经历了那么多的磨难,变成了什么样的人。
有人说,你必须对得起你的痛苦。不要!我要战胜苦难,让它对得起我!
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