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杜氏肌营养不良是一种罕见的儿童遗传病, 导致进行不可逆转的肌肉恶化和虚弱。去氟可特 (地夫可特)是一种具有抗炎和免疫抑制剂的类固醇激素用药,于2017年2月首次获得 FDA 批准, 用于治疗5岁及5岁以上的DMD患者。
去氟可特最初由马拉松制药研发。肌营养不良儿童在服用“地夫可特”时,须注意这些!
肌营养不良常见形式的肌无力、肌肉萎缩,肌营养不良蛋白缺乏引起,肌营养不良蛋白是一种帮助保持肌肉细胞不受损伤的蛋白。肌营养不良孩子早期通常在3-5岁时被发现,然后随时间推移而恶化。
当孩子检查出肌营养不良后家长们感到“晴天霹雳”,在听到很多医生说此病没办法治疗时感觉更加绝望。因为肌营养不良发病率低,5000名孩子里面可能就有一个患上肌营养不良的,所以平时很少有医生了解此病,在家长们了解很多地方无结果后,就对治疗失去信心。
不管什么病总有解决的办法,患者及家长要树立信心,积极面对治疗,现在全国疫情都已经控制住了。目标总是要有的,万一实现了呢;病总是要治的,万一恢复了呢。心情要好,生活要嗨,开心就笑,累了就睡觉,生活不一定很酷,但一定要有态度。
很多肌营养不良孩子在服用“地夫可特”时出现面部浮肿、体重增加、免疫力低下、上呼吸道感染、咳嗽、异常日间尿频、多毛症及腹部肥胖。伴随有内分泌功能问题、易感染性增加、严重皮疹、行为和情绪变化、骨密度降低和白内障等视力问题。在服用激素类药物时,注意及时补充钙、补钾!如有需要,请咨询海外医疗医学顾问:或扫码添加下方微信,我们将竭诚为您服务!
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