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拿到「重度肺动脉高压」诊断的那一刻，33 岁的王美云，呼吸突然变得急促。

之前她身上发生的事情，瞬间都有了合理解释：

每次爬楼都气喘吁吁；步伐跟不上刚学会走路的女儿；还有一次，差点晕倒在早高峰换乘地铁的楼梯上......

「你是不是太胖了？」老公曾委婉地提醒。

最初，肺动脉高压的症状为劳力性呼吸困难和乏力。诊断常会被延误，患者的症状通常会被错误归因为年龄、缺少锻炼或其他医学问题。

王美云后来才知道，原来每一次气喘吁吁背后，和肥胖无关，是疾病在凝视她。

「无药可治」

图片来源：站酷海洛创意

「你都这样了，回家好好休息吧。」医生的眼神里有难以掩饰的怜悯。

13 年前，2006 年，肺动脉高压的药物尚未正式在国内医院使用，甚至很多医生也不了解。

这种疾病一度被称为「心血管疾病中的癌症」。

有研究显示，如果没有药物治疗，肺动脉高压患者三年生存概率仅为 38%。患者由于缺氧，嘴唇、指甲呈现不同程度蓝紫色，他们又被称为「蓝嘴唇」。

末了，医生补了一句：

「你可以去阜外医院找一个大夫。他刚从国外回来，专门研究这个病。」

临近年底，惶惑的王美云选择先工作。

停下来的时候，她总是忍不住想起自己的病。有一回，别人都下班了，她在办公室独自看完一部韩国电影。

「是一个心脏病人和一个肺动脉高压患者的爱情故事，结局是有人离世了。」

没有字幕，王美云到结束都没看明白，患有肺动脉高压的是哪一个，但还是哭得稀里哗啦。

她想到了自己。

世界卫生组织（WHO），如此解释这种疾病：

动脉因为某些原因变得狭窄，其中血液流动空间变小。随着疾病的进展，患者肺动脉可能出现硬化，出现完全堵塞。右侧心脏负荷加重，才能把血液泵进双肺。

随着时间推移，心肌的力量会减弱，失去足够泵出血的力量。

终末期的重度肺动脉高压患者，不得不走上换肺的道路。手术后 3 年到存活率，为 50%。

王美云不知道自己的心肌还能坚持多久。

拿钱换命

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2007 年春节一过，王美云见到了阜外医院的专家。他的反应和之前的医生大相径庭：

「活着就能等到新药上市。」

「活着就是胜利。」

他激动地描绘着：

「肺动脉高压已经引起了全世界的注意，以后会有越来越多的药物可以选择。」

希望仿佛触手可及。

一同抵达的，还有高额的费用。

肺动脉高压药物研发投入高昂，而患者数量少，药品的获益能力低，药价高企。而如果没有这样的售价，药品的研发也难以为继。

王美云得知，能够治疗疾病药物叫波生坦，一盒的药费是 2 万 7 ，全量服用只够四周。

另外一种辅助药物叫伐地那非，460 一盒，一盒 4 粒，一天吃半粒，一个月的花费接近 2 千元。

2007 年，身为 HR 主管王美云的工资是 6000 元一个月；丈夫从事培训行业，月工资达到了一万。

但是，一个月近 3 万的药费，还是让这个小康家庭倍感压力。

因为担心工作中过于劳累发生意外，王美云不得不辞职养病，家庭收入又要砍掉三分之一。

至少，有钱就有命。

那一年，波生坦进入国内不久，价格昂贵，一般的药房都不会进货。患者要到指定的药房才可以购买，且仅能用现金。

第一次买药，王美云换了两次地铁，到建国门地铁站，走到地面上，已气喘吁吁。

东二环高楼林立，她穿梭在楼宇间的阴影里，感觉自己格外渺小。

很快，王美云一头扎进一条不起眼的胡同，转了很久，才找到指定药房。闹市中，这座建筑略显突兀。

和药师确认了药品和价格后，王美云再回头找银行取钱，拿回一包沉甸甸现金。

27720 元，小半斤重，换来了一盒波生坦：

「56 片， 7 克。」

第一次拿到药的时候，王美云觉得自己把命攥在了手心里:

「有救了。」

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为了节约开销，王美云将 1 天 2 粒的药量，拆成半量服用。这样，一盒药就能换她两个月的平安。

服药后，王美云感受到身体在往好的方向变化。

几个月后，药厂出了优惠，波生坦买 2 盒送 1 盒。但王美云没有钱一次性买 2 盒，就等着 2 盒凑够了，医药公司再给寄 1 盒。

这样下来，一盒药的价格，1 万 8 左右就够了，花费少了一万。

家庭收入始终没能抵挡药费的支出。疾病像个黑洞，快速吞噬了这个年轻家庭的积蓄。

婚前，王美云和丈夫全款买了北京的新房，后来的装修，孩子出生，都是用钱的地方。

节俭成了王美云的本能。她说，从前自己也是非大牌不穿的「社会精英」。患病后，她几乎已经不逛商场。

短短一年半，王美云买药花掉 20 多万，直到下一个月的药物难以为继。

老公硬着头皮和两位好友解释了妻子的病情，开了借钱的口。

钱借到了，药也买着了。

工资一发，王美云一家很快还了债。

之后，朋友不见了。

疾病带走了王美云的健康，也打乱了这个家庭的正常社会关系。

也许是朋友意识到王美云的病无止无尽，金钱的投入也如同一个无底洞。他们一个换了手机号码，一个搬了在北京的住处，再无往来。

「我能理解」，王美云说。但因为这事儿，让老公失去朋友，她感到内疚。

2009 年初，她说服老公，停掉了昂贵的波生坦。

之后的日子，她打算只吃伐地那非这类相对便宜的药物，每月的开支降低到 2 千。她知道，不少没有钱的病友，就只吃这些药物缓解症状。

停药后，王美云心情总是低落，体力大不如前，但还是一有空就去公园走路。

和丈夫手牵手，她却总是跟不上。

丈夫总说：「你咋老拽着我呀？」

王美云知道，她拖拽的不单是丈夫，还有家庭。

无论是精神还是经济，疾病都已将这个北京小康家庭折腾得精疲力尽。

上海来电

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2009 年 9 月的某个傍晚，上海的一通电话，打破了王美云的生活：

电话那头是王美云的主治医生：「他们都来上海了，你怎么没来？」

「他们是谁？」王美云反问。

他说了一大串王美云平时见面的病友，并邀请她到上海参与某医药公司的药物试验。

试验中提供的药物是免费的，甚至还能报销部分的差旅费。这对于久被高价药困扰的王美云，无疑有着巨大吸引力。

只是，药物试验并非给所有人发真药，而是分成三组：

一组是全量真药，一组半量真药，剩下一组则是安慰剂。

如果患者服用安慰剂，误以为使用真药，贸然从事一些消耗体力的事情，可能有生命危险；也可能，因为服用安慰剂，耽误病情。但患者也可以根据自己的身体状况，随时退出。

在试验的过程中，受试者不可以服用试验药物的同类型药物，如波生坦，但另一类伐地那非类的药物，则可以继续使用。

王美云和老公商量，最差的不过是维持现状：吃着安慰剂，和自己在服用的伐地那非。

33 % 的概率，王美云要赌一把。

第二天清早，她就到了上海。

从前的病友悉数达到，体检、抽血，签订协议。这群被疾病与金钱苦苦拉扯的「同病人」，仿佛在迎接命运的挑选。

经过一系列严格筛选，停用半年波生坦的王美云，顺利获得了同类型新药的试验资格。

入组当天，王美云拿到药瓶，「小白鼠」的身份正式确认。

拿到的药瓶上没有药名，只写了小组编码，和成串的英文字母，王美云打开药瓶闻了闻：

「里面是真药，还是安慰剂呢？」

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与王美云一起参加药物试验的北京病友共 7 人。药物试验最初半年，他们需要每 1 个月就去一次上海领药。

很快，试药的病友之间，身体状况出现了差异。

先是有一位病人觉得自己的药物无效，很快退出药物试验。她等到了肺源，花重金做了肺移植手术，用另外一种方式活了下来。

过了一段时间，又有一位年轻的女病友宣布退出，也去做了肺移植手术。因为各种各样的原因，却再没能下手术台。

还有个病友，和王美云住得很近，试验进行到第 3 年，人就没了。

王美云没觉得自己身体变好了，也没有变坏。她猜自己领到的，至少不全是安慰剂。

每回领药，试验方都要求患者把上回剩的药物悉数交回，登记完剩余数量，签字，再领取新的药物。

两地的奔波中，她领到的似乎不止有药物，还有一个又一个月的生命。

5 年过去，试验揭盲。王美云拿到是真药，还是全量。

而最开始 7 人的小组，只剩下了 4 个人坚持到了药物试验结束。

医药公司承诺，药品在国内上市前，会持续给参与试验的病友提供药物，作为试验的福利。

病友之间的讨论，从「吃的药有没有效」，变成了「药品啥时候上市」，「到时候买不买」。

王美云和大家都知道，不久，这些药物不会再免费发放，但不耽误她享受眼下的「正常人」生活。

要不是一次和女儿到河北滑雪，住在了海拔在 1000 多米的高山上，久违的呼吸压迫感再次找上王美云，她几乎要忘记掉自己是个病人。

4 年后，2018 年 4 月，药企的工作人员发出预告：

药品很快将在国内销售，大家手头的药物，每一颗都要收回。

这一天还是来了。

药品上市的售价为：29980 元一盒，30 粒。

这时，离王美云参加药物试验，已经整整过去了 9 年。她早已习惯了吃着免费的药，与这种凶险疾病温和相处。

「免费午餐」戛然而止，王美云靠药物建立起的「正常人」生活，瞬间被打回原形：

王美云依旧无法承担如此高昂费用，无助再次将她包围，彷徨而狼狈。

危墙下的生命

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药物试验结束后，王美云先是选择了稍微便宜的药物安立生坦，一个月的价格在 5000 左右，依旧是一笔高昂开支。

买不起专利药，可是还是要继续活下去。

与此同时，病友群里，有人讨论起印度仿制药的消息。

今年 8 月之前，新的药品管理法还没发布。贩卖没有经过审批的进口药物，违反当时的法规。

尽管如此，还是有很多病友铤而走险，选择仿制药。

药物试验的时候，王美云就用过一段时间伐地那非的印度仿制药。伐地那非的专利药 80 元 1 粒，仿制药只要 3 元 1 粒，省下不少。

同样，安立生坦的也有相应的印度仿制药，600 元就能买到一个月的药量。

医生曾告诫，印度仿制药来源不明确，不推荐吃。

王美云也害怕。作为患者，她比谁都关心仿制药的质量。

担心药物的质量不过关，担心药物的有效成分不达标，担心药物生产的环境不卫生......

「如果不是为了想活命，谁愿意将自己的生命立在危墙之下？」

药意味着命。

有一回，王美云眼瞅着救命药快没了，新买的药却被扣在了海关。王美云等不到去海关那边拿药了，便急急忙忙从别的病友临时随便买了些。

之后，王美云只好每次都多囤一点，生怕药源断了。

类似的事情又折腾了两三回，王美云不愿再从这个药代那边拿药了，怕下回再出问题。

过了一段时间，她又找到了一个新药代。

她仔细考察了药代的身份：人在上海，自己也是肺动脉高压的患者，有病友和他还一起吃过饭。

她想着，同是天涯沦落人，药应该靠谱，价格也不会太贵。

比对来比对去，王美云下了决心，准备长期依靠这个病友买药。

然而，她只囤了一回货，病友就生了急症。

很快，人没了。

同为病友，王美云还没来得及难受又开始担心，下一回到哪里买新的药物。

电影《我不是药神》上映后，王美云在家里独自看完电影，长叹一口气：

「终于有人出来说说这个事情了。」

但她觉得，电影展现的残酷，也只是现实一角。

现在，她还没有找到中意的印度药代，手头只剩下 1 个月的药。

今年 10 月，国家卫健委等印发第一批鼓励仿制药品目录，涉 33 款药物，波生坦也在其中。

王美云看到新闻里说，波生坦已经被收录在《国家基本药物目录（2018 版）》。

在有些地方，波生坦的药价已经降到 3900 多元，可依旧不便宜；加上伐地那非类药物，一个月相当于吃掉一部苹果手机。

此前，已经有一些省份将波生坦纳入医保，而她的所在地还没有消息，她打算再观望一阵子：

「如果波生坦进了医保，我马上就换。」

患病这些年，女儿从蹒跚学步，已经出落成一个大姑娘。

王美云从 33 岁到 46 岁，为了活下去，买天价药，吃免费药，不停地找新的印度药代：

用钱买药，再用药换命。

2018 年 5 月，中国医学科学院肺血管医学重点实验室主任、阜外医院血栓病中心主任荆志成教授接受媒体采访时披露：

「在我国，肺动脉高压患者保守估计有 500～800 万之多，而经过治疗的肺动脉高压患者却只有一两万人。」

13 年前，医生的话给王美云无限希望：

「只要活着，就能等到越来越多的药。」

希望看似不远，困境却结实地横亘在眼前。

拿着轻飘飘的药盒，王美云蓦然回想起第一天参加药物试验的那天：

一下飞机，上海的阳光很大，天空湛蓝，每片云仿佛都写着希望。

她想，「那真是一个美好的开始」。

（为保护当事人隐私，王美云系化名）

本文经由北京安贞医院心内科医师 王苏 审核发布

参考文献

[1] Lewis J Rubin 成人肺高压的临床特征和诊断. UpToDate 临床顾问

[2] William Hopkins 成人肺高压的治疗. UpToDate 临床顾问

[3] WHO.肺动脉高压[EB/OL].

https://www.who.int/respiratory/other/Pulmonary_hypertension/zh/.

[4] 田晓航.专家：肺动脉高压应早筛早治、靶向用药、定期随访[EB/OL].新华网 xinhuanet.com/politics/2018-05/05/c_129865474.htm,2018-05-05.

策划 洋葱

责编罗布君

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