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南方网讯（全媒体记者/李秀婷 通讯员/韩文青）他们多数是青壮年人，外表健全却行动受限，每走一步路都无比艰难；他们因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿，嘴唇乌紫，因此又被称为“蓝嘴唇”；他们的疾病被称为“心血管疾病中的癌症”，目前尚无法治愈，仅基础治疗，大部分人活不过3年……

他们是肺动脉高压患者。5月5日是“世界肺动脉高压日”，4日上午，广州医科大学附属第一医院、广州呼吸健康研究院为患者举办了健康科普大讲堂，并为他们的直系亲属提供免费基因检测。

由于肺动脉高压需终生治疗，药物昂贵，不少患者无力负担，生存状况恶化。专家呼吁，国家应尽快将肺动脉高压药物纳入医保报销范畴。

这些人群需警惕是否患有肺动脉高压

“2/3的心衰患者、10%的晚期慢阻肺患者合并有肺动脉高压。”广医一院呼吸内科副主任医师刘春丽教授介绍，肺动脉高压很多都是其他疾病诱发，如先天性心脏病、风湿类疾病、心衰等，而原发型肺动脉高压在所有患者中只有不到10%。

她指出，有肺动脉高压家族史的人群需要特别警惕动脉高压，尤其是父母亲、子女、兄弟姐妹有患肺动脉高压的，必要时可进行基因检测是否携带相关致病基因。

其次是风湿病患者。国内最多诱发肺动脉高压的风湿病是红斑狼疮，年轻女性最为多见。刘春丽提醒，风湿病患者，如红斑狼疮、硬皮病、干燥综合征等，在看病时需留意彩超是否提示患有肺动脉高压。

外周静脉血栓或肺动脉血栓也可能会引发血栓性肺动脉高压。刘春丽说，发生肺栓塞后两年内出现肺动脉高压的概率超过2%。但血栓性肺动脉高压患者比较幸运的是，一部分人早期发现可以治愈。

对于呼吸科医生来讲，最常见的肺动脉高压病人是慢性肺病患者们，如重度慢阻肺、胸廓畸形、支气管扩张或长期在高原地区生活的人。而心脏科医生最多见的肺动脉高压患者是心衰病人。因此，刘春丽提醒，心脏病、心衰、风湿性心脏病、瓣膜病、心肌病等疾病患者也需注意是否伴发肺动脉高压。

“这些人在随访时需注意是否并发了肺动脉高压。如果并发，患者的预后将明显变差，生存时间明显下降，住院频次明显增加。”刘春丽说。

专家呼吁将肺动脉高压药物纳入医保

大部分肺动脉高压病人需终生治疗、长期吃药。刘春丽介绍，在日本等地的研究发现，不间断使用最好的药物，肺动脉高压的10年生存率可达80%-90%，意味着患者的病情可长期维持稳定。而在以前，患者的3年生存率不到50%，“5-10年前我国的肺动脉高压患者平均只能活2.8年。”

然而，终生治疗也带来了沉重的医疗费用负担，相关药物价格非常昂贵。例如，治疗肺动脉高压的药物“波生坦”要2万多一盒，患者一个月就需一盒。不过，刘春丽透露，在进行国家药价谈判之后，现在每盒降到了4000多元，在深圳青岛等极个别城市还被纳入医保。

“但一些新上市的药物仍然非常昂贵，如今年3月份在国内刚上市的马西唐坦每月一盒近3万元，而可用于救命的皮下注射药物一支9900多元，一个月需用两三支。”刘春丽说。

大家所熟知的治疗男性勃起功能障碍的药物“伟哥”（西地那非），其实就是治疗肺动脉高压的靶向药之一。刘春丽介绍，在欧美和香港，都已批准将肺动脉高压作为这一药物的适应症，但目前我国内地还未批准，因此目前我国临床医生都是根据专家指南将该药“超说明书使用”。

在肺动脉高压早期，患者几乎没有症状时，可单用“伟哥”进行治疗，每个月费用约2500多元。“国产伟哥”“金戈”要便宜不少，一个月500多元钱就可以了，患者的医药费负担可大大减轻。

但遗憾的是，很少有患者能在病情很轻的时候就发现并治疗，绝大部分患者需二联或三联用药。刘春丽介绍，大部分肺动脉高压患者每个月的药物费用约5000多元，这导致许多患者因负担不起而自行停药，病情反复恶化，生存质量受到严重影响。她呼吁，国家能尽快将这些肺动脉高压患者的“救命药物”纳入医保。