EGFR靶向药联合c-MET靶点的克唑替尼

编者注：

早在2021年11月，我就预约了这篇文章，因为在我母亲的血液没有检测到任何指导性耐药突变后，我决定尝试EGFR靶向药物联合c-MET靶向克唑替尼。倪，一个月后受试药物的CEA急剧下降，CT图像也证实了受试药物有效。她很高兴，每个人都为她高兴。

然而，情况发生了变化，东航仅在第二个月后才出现大幅反弹。我们会一起分析她可能的原因，但不管是什么原因，如果c-MET靶向药物不能用，就会有一个不那么重要的治疗方法。她也能从谈话中感受到她的焦虑。

直到通过药盒仔细发现了妈妈秘密撤药的秘密，CEA第二个月急剧反弹的谜团才解开了。与她深入交流后，我发现，这个看似意料之外的原因，背后其实是有逻辑的，也是很多患者选择向患者隐瞒病情时可能遇到的一个环节。因此，强烈请大家把这个过程写下来，总结重要经验，供广大患者在遇到类似情况时参考。

立冬以来，一场百年未见的大雪，让习以为常的东北人措手不及。出差的航班变了变了，心里有些烦躁。妈妈生病后，每次出门都心神不宁，总是心事重重。这次出差之后，是时候让我妈妈复习她的 CEA 了。

冷静分析测试结果的变化

母亲三年多的治疗比较简单，肿瘤标志物CEA比较敏感。通过观察CEA的变化，结合影像学和体感，基本可以判断方案的效果。

在奥希替尼耐药后，血液基因检测没有捕获有价值的突变。培美曲塞化疗4次后，前2次CEA下降，后2次缓慢上升。后来阿法替尼的盲测无效，血基因检测依然一无所获。考虑到血液中c-MET扩增不易检测，而c-MET扩增是继第三代EGFR药物之后的主要耐药因素，另外，由于此前检测到c-MET扩增ALK突变已发生，因此盲目测试同时包含 c-MET 目标和 ALK 目标的靶向药物。

我去年九月开始服用克唑替尼加易瑞沙。服用克唑替尼一个月后，肿瘤标志物CEA从17.33下降到8.41，降幅超过50%。同时，肺部CT扫描经过放射科医师仔细阅片，也显示有效。这样的结果简直让人意外，让一直悬在耐药后的心轻松了许多。

药物有效并持续了第二个月。第一个月的皮疹和腹泻等副作用似乎已经消失。我以为副作用会像病人说的那样逐渐减轻。一切都在朝着好的方向发展。因为是盲测药物，需要每月检测CEA，分析药物的有效性。然而，第二个月CEA的增长出乎意料。短短一个多月，CEA从8.41飙升至31.11，涨幅近4倍。

药物的有效期只有短短一个月吗？看来这次运气并没有给我们小费。如果没有组织基因检测结果来指导，后续的治疗计划也将很困难。思路很乱，想着要不要赶紧增加影像学检查再做判断。与有经验的前辈讨论了未来计划的可能性后，我的心情顿时平静了许多，我下单购买了可能用于调整计划的药物。

冷静下来后，我总觉得有些不对劲。因为我妈妈偷偷停止服用奥希替尼，所以我为这种克唑替尼组合准备了一个每周 7 天的药盒。提前帮妈妈打包药。如果没有什么特别的事情，我会每天晚饭后去妈妈家坐一会儿，同时检查用药情况。

第二个月，妈妈按时吃药，药箱每天都是空的，我暗暗为妈妈的配合感到高兴。突然冒出一个念头。过去，我妈妈总是会错过一两次剂量，但这个月没有发生过一次。这是完美的错觉吗？想到这里，我连忙起身往妈妈家走去。

和往常一样，妈妈每次看到我，心情都很好，招呼我吃水果，寒暄几句，我就直接去拿药瓶了。妈妈好像有点紧张，一直叫我过来吃水果。这让我更加怀疑。

把两种靶向药倒出来，一一数了数，我顿时恍然大悟，我的天，我妈又偷偷停药了，足足用了半个月。原来，她每天都把药从盒子里拿出来，放回瓶子里，让我每天和每周检查一次。

当时我的心情很复杂。愤怒和快乐混合在一起。我很生气为什么我可以这么容易地停药。幸运的是，也许东航的崛起与退出有关？也许药物仍然有效？恢复正常服药半个月后，我重新检查了CEA指数。幸运的是，0.11 小幅下降到 26.39，表明药物仍然有效。这是东西。

如果这次不是我发现了妈妈偷偷停药的消息，说不定我已经匆忙改变了计划，有效的药物还没有用完，手里就会多出一件不太有效的武器. 这提醒我们，当检测结果发生变化时，首先要冷静分析影响结果的因素。例如：

如何提高患者对治疗的依从性

这个退出事件让我再次思考。如何与妈妈沟通，提高她的治疗依从性，一直是我在妈妈治疗过程中最大的挑战。

对自己的具体疾病认识不足，坚持自己的用药信念反对科学用药

妈妈是个优雅坚强的女人，家里的大事小事都由她负责。六年前父亲因急性心肌梗塞住院，发现肝癌后，对母亲的打击很大。我的母亲很少生病，当她感冒和发烧时，她的肺部 CT 扫描发现她患有肺癌。

六年前我父亲生病时，我和母亲商量不要告诉他病情。我的父亲是一个典型的工程师。他从不怀疑肝结节的虚假病历，在每一次复查和治疗中都积极配合他。

妈妈病了，我想重蹈覆辙，但低调的假病历绝对骗不了她。妈妈做金融工作，心思细腻敏感。轻描淡写地说服她配合行动，肯定是行不通的。想了想，我给她做了一个假的癌前病变报告，以为这样既能吸引她的注意力又不会伤到她的精神。我能感觉到妈妈的怀疑，但我确信只要不把癌症判决摆在她面前，她就会带着希望继续生活，而希望是最好的良药。

做完手术，我从包装里拿出靶向药物，换了药盒，骗她说是我能找到的最新的增强免疫力的药物。在她生病之前，她妈妈即使生病了也不喜欢吃药。她认为药是三重毒，人体有很强的自愈能力，所以我总能发现她偶尔忘记吃药，但因为审稿一直稳定，她不同意她的看法。 . 她认真地传达了自己病情的严重程度和停药情况，为长期停药铺平了道路。

关于治疗方案的副作用的沟通不足，导致害怕停止治疗

三年过去了，每三个月审一次，耐药性依然在所难免。没有指导性的基因检测结果，只能尝试化疗。我妈妈对放疗和化疗一向很抗拒。化疗不像口服药物。如何在不让妈妈怀疑的情况下配合治疗，成为我巨大的心理压力。

拿到化疗方案后，我决定去我家附近的医院呼吸科做。一是缩短了妈妈看病的路程，缓解了心理压力。第二，医院的医生护士可以配合我隐瞒病情。我做了一个计划，去医院给输了一种保护骨质疏松的药物，就是唑来膦酸，我妈住进了病房。

住院期间，每次护士走进病房，我都怕任何一句话透露出让妈妈起疑心的信息，我焦急万分。第一次使用培美曲塞，贝伐克与唑来膦酸合用有严重的副作用，尤其是第一次使用唑来膦酸引起的高烧。母亲病得很重。

虽然这在我的预料之内，但我还是提前做好了功课，应对副作用的药物也准备好了。但是我妈不知道这是化疗的副作用，所以她拒绝再吃药，还说我伤害了她。那是我第一次认真思考是否应该和妈妈沟通我的具体病情，以及如何以她能接受的方式告诉她。

接下来的三个几乎没有副作用，但不幸的是它们只有两次有效。开始了药物的盲试，克唑替尼的副作用让妈妈又偷偷停药，长达两周之久。而这一次，妈妈的态度非常坚定，彻底改变了改变计划后治疗第一个月的良好势头的方向。虽然重新服用后仍然有效，但 CEA 的下降幅度并没有那么大。这段经历也让我重新思考如何与妈妈沟通真正的疾病。

前段时间，妈妈告诉我，等天气暖和了，我想办理一些改名手续。如果以后她不在，她是不愿意给我们的孩子添麻烦的。像往常一样，我总是跟她讲医学的进步，新的药物和技术不断涌现，放化疗药物和技术的不断更新，早已改变了人们以往对放化疗的印象。我妈妈仍然坚持认为化疗很糟糕。很多人在化疗前还好，化疗后三个月就离开了。

我认为现在是和她谈谈化疗的好时机。我告诉我妈妈，如果我告诉你我给你做了两次化疗呢？（这里我说四个化疗成两个让她的心减轻）妈妈难以置信地看着我？真的吗？当然是真的！仔细想想，有没有什么特别难以忍受的副作用？化疗结束后，我还带你去了杭州，你走的像一只苍蝇！妈妈说真的不是特别难受，比我现在吃的药好多了，也没有掉头发。是的，你看，你曾经过分妖魔化化疗。事实上，化疗的副作用现在可以处理了，而且都是可以恢复的。化疗期间，血象非常好。一世' 我还在想以后给你做化疗！不同的药物有不同的副作用，但都是可逆的。

这就是我第一次与生病的母亲就化疗进行如此坦诚的讨论时完成的。我的母亲陷入了沉思，我可以看到她的想法发生了细微的变化，从害怕化疗到抵抗力降低了一点。母亲的后续治疗可能会变得越来越困难，需要她更好的依从性。我还在学习如何成为一个明智的家庭成员，但至少这是一个好的开始。

回顾妈妈的治疗过程，我一直担心妈妈不够坚强，无法面对疾病，无法用善意的谎言保护她。从诊断时避重就轻的虚假病历，到对治疗副作用的不了解，对治疗方案的完全不了解，这些都导致了她对治疗的依从性差，甚至造成她几乎是不可逆转的。

希望患者能吸取我家人的教训。提高患者的治疗依从性是提高治疗效果的必要条件。只有家人和患者的共同努力，才能取得更好的效果。提高患者对治疗依从性的提示：

我们如何表达对亲人的爱

我们总是固执地坚持我们认为是治疗患者的最佳方式，有时是善意的谎言，有时是假装的力量。

我妈这次停药半个月的决心很坚决。让我说真话，讲道理也没用。我无法说服她让我成为一只被吹毛的野猫，露出我的牙齿和爪子，我的声音高了一个八度。但无论如何，母亲坚持认为副作用会伤害她。我们陷入了僵局，我找了个借口先回家。感到委屈和担心。

妈妈生病后，我从来没有在她面前流过一滴眼泪。我一直以为自己不能在妈妈面前示弱，害怕把负面情绪传递给她。但是，当患者没有意识到自己的具体情况，也没有意识到自己对副作用的耐受性可以带来指标和病情改善的积极反馈时，他的力量就会变得没有动力。老鹰版把我吵醒了，我为什么不把我的烦恼和委屈说出来，让我妈妈感受一下，告诉她，因为她的不合作，你又担心又害怕，爱是要说出来的！这次不要躲着哭了，就在她面前哭吧。

事不宜迟，我决定再起床，马上去娘家准备哭一场。见到妈妈后，我们没有说话。妈妈小心翼翼地看着我，心里在想，她怎么又来了！妈妈起身想要拿点什么，我抓住机会，搂住妈妈的腰，把头埋进妈妈的怀里。我想先假装大声哭泣，但不需要假装，眼泪瞬间止住了。他不停的往下流，他的哭声越来越大，仿佛想通过眼泪和哭泣来释放这几年所有的委屈、担忧和恐惧。

我哭着说，因为你的戒毒让我很担心很害怕，不知道该怎么办。我特别希望你能和我一起克服药物的副作用，继续在一起。我妈妈被这哭声吓坏了。她连忙抱住我，说女儿停药哭得这么伤心都是她的错。她保证以后不会停药。来吧，我怎么会被药物的副作用打败！

没想到一句真挚的呐喊，就能轻松化解这场危机。在母亲面前表达自己的真实感受，让她有了忍耐和前进的力量。

事实上，当家人生病时，家人和病人都需要正确地表达自己的情绪。我们一直认为我们必须坚强和乐观，但抗击癌症是一条漫长而充满压力的道路。我们可以乐观坚强，也可以偶尔用哭泣来释放压力，患者及家属可以正确表达和释放情绪，相互支持，走得更远。以下是从聪明的患者那里学到的沟通技巧的一些建议：

今年母亲确诊已经四年了。从最初隐瞒病情到现在，她可以从容地与化疗沟通。虽然走了很多弯路，但有幸有马哥和英班这样的智者相伴。来自患者的鼓励。我希望我的病人能从我家人的经验中学习。

老鹰版常说，坚持没有希望，只有坚持才有希望。但只有家人的坚持是远远不够的。患者需要正确了解病情以及所承受的副作用所带来的积极反馈，才能坚持下去，耐心前行。不要小看病人的承受能力，很多时候他们可能是配合你演技差。

让我们学会在有限的时间内正确表达我们无限的爱，用爱和希望互相支持，继续前行！