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患者自述:
我的身体很健康。我从不吸烟或喝酒。不过我每天也不会太早睡觉,看手机就行了,基本23、24点左右睡觉。所以这也是我感觉不舒服的主要原因,大家一定要注意休息和睡眠时间。
从2021年8月20日到24日的五天里,我一直感觉嗳气,并伴有隐隐的咳嗽,身体出现了一种我从未经历过的症状——疲劳。起初我只以为咳嗽可能是支气管炎,并没有引起我的注意。但是我很惊讶我的身体突然虚弱,为什么它在 5 天后没有消失。我想我的身体可能有问题。我才是珍惜生命的人,哈哈。
疲劳的第六天,我早早的起床,空着肚子去了我市某区的医院。血常规和生化结果出来后,都正常。但是CT结果差点让我惊呆了,医生告诉我:不太好。还好我平时体质不错,稳住自己,不然肯定会晕倒的。我当时也没在意,直接问看过片子的医生。问我能活多久,不长,一个月还是两个月?医生让我去上级医院看看。既然已经死了,就不要拖延了。
但毕竟没有人想死,所以我立即去了市医院。报名的,是一位年轻的男医生。看了我的CT后,他让我告诉他我家人的联系方式。我说,你在干什么?我自己也不想告诉我的爱人,怕吓到她,因为这没什么。我直截了当地告诉医生,如果我没时间了,就告诉我。这位男医生发现我坚持不告诉他家人的联系方式,就让我去别的医院看看。说实话,我真的不理解这个男医生。既然患者已经明确表示自己可以承受任何结果,为什么还要立即联系家人。告诉我怎么治疗,我不能让你吓到我的家人。
因为去了两家医院,医生都觉得很严重,我觉得自己好像还能活几天。这真的是我当时的想法,真的,真的在想。所以第二天,我花时间去做我手头没有完成的事情。我欠谁的钱,谁欠我的钱,马上理清,不给大家添麻烦!随即,我记下了家里水管工的电话号码和其他生活中需要联系的电话,并用足额话费充了老婆孩子的手机,仿佛要告别这个美丽的人。次日世界。哈哈!真实的。
做完这些事后,我想死去了解一下。因为我所在城市的医疗条件有限,所以我在网上查了相关资料。做PET-CT检查,结果会更详细,为如何治疗提供更有力的参考。又一次又一次做了一些常规检查,又做了PET-CT检查。结果显示:多发肺转移。这个结果不应该吓死吗?一想到家里的老婆孩子,我就想我怎么会死得这么快。结果给了专家,我问专家我还有一个月或更短的时间吗?专家说不,现在有很多治疗选择。比如靶向治疗、化疗等等,然后给我做基因检测。
因为需要排队,等待结果等,我一般都会去松花江边走走。心情很特别,也曾想过投河自尽。但是当我想到我的妻子和孩子时,我可以多花一天时间陪我。考虑到治疗费用等等,五花八门。过一天,开心就好!我喜欢拍照,拍照,继续拍照!
基因检测结果出来了,我打电话给我拿报告。我问结果如何,传来小姐姐的声音:EGFR基因突变,外显子21,丰度5.51%。我高兴地问姐姐,这是真的吗?这个结果意味着我可以服用靶向药物,也就是我还可以活着。将结果提供给专家后,专家表示丰度不是很高。考虑到我的经济因素,建议我对治疗进行临床研究,并告诉我可以节省大部分治疗费用。治疗方法是化疗+靶向药物。如果可能,一定要打电话给家人。我觉得这也是一种方式,至少可以节省大部分成本,不增加家庭负担。我已经在心里接受了。在哈尔滨近半个月的各项检查中,我从断断续续的咳嗽转变为打电话时的持续咳嗽症状。
我立即买了回程机票回家了。晚上我还是说没事,是发炎了,老婆却偷看了我包里的PET-CT报告。那天晚上,我睡在另一个房间里,我发现她一夜没睡。原来是老婆心疼我,一边默默哭泣,一边在网上搜索了很多相关资料。第二天,令我惊讶的是,我的妻子通过了。告诉我不要害怕,现在治疗太多了,不要吓到自己,开心就好。孩子们都安排好了,2021年9月20日中秋节,老婆陪我飞北京。乐观的老婆还带了月饼。看到老婆这样鼓励我,一天比一天乐观!
我们已在线并已注册。 9月24日,教授看完所有报告后,直接给我开了口服药:奥希替尼和伊班膦酸钠(邦洛力,一种预防骨转移的药物)。要知道,我在8月中旬出现症状后,在哈尔滨呆了半个月,然后在9月24日没有任何治疗。现在我得吃救命药了。
9 月 25 日,早上 6 点 40 分,我服用了人生中的第一个奥希替尼。第二天,咳嗽基本消失了,疲劳也消失了! 9月26日,我住进医院病房,16:00注射伊班膦酸钠()。第二天中午开始出现正常的副作用:胸痛、骨痛。晚上还要帮老婆翻身睡觉。不敢轻易下床,走路的时候身体微微晃动很痛。三天后,症状逐渐消退。到了第五天,基本就好了。
服用奥希替尼的第五天是9月30日,嘴唇周围和鼻子两侧开始出现痘痘。这个消失了,另一个出现了。知道是副作用,但不知道会持续多久,心情稍微受影响。但想想不咳嗽,觉得累,也没什么。但有了口腔溃疡,溃疡就更严重了。下唇内侧有5-6个溃疡,上唇内侧有3-4个溃疡,喉咙也出现溃疡。那个痛,我的胃口一直很好,现在影响了我的饮食,喝白开水很痛。幸运的是,10 月 3 日,我们回到了家。
10月6日,不再影响进食,体重一直保持在74KG。上网查了一些资料,关于口腔溃疡用药的问题,我在网上买的,效果很好,止痛快,恢复快。服药第14天,皮疹消退,溃疡再次出现。
这次我喷了精氨酸肽(重组人表皮生长因子外用溶液)。到10月15日,溃疡可以忍受,两天就痊愈了。 10月19日,服药第25天,左手中指和右手拇指出现甲沟炎。轻度疼痛,伴有脓液和舌头疼痛。三四天后我还是喷了肽。在甲沟炎的治疗中,建议每天用双氧水对患处进行多次消毒。大概需要一周左右的时间才能痊愈,属于比较轻微的副作用。
10月20日服用奥希替尼27天,复查时拍了胸部CT。 10月21日拍的CT结果,报告显示右肺占位率明显降低。与9月3日在哈尔滨拍的CT相比,尺寸缩小了7MM。医生说效果很好,继续加油!
在体育锻炼方面,我是在服药第二个月开始锻炼的。做哑铃动作,肌肉锻炼摆动手臂,抬起手臂做下拉动作。每天步行半小时,到户外呼吸新鲜空气。现在没有咳嗽,也没有疲劳,就像一个正常人一样。平时唱歌和弹钢琴。饮食方面,我总是两碗中饭,中包子两碗,晚上喝一袋牛奶。尽量控制在晚上21点前入睡。睡觉前,我想听脱口秀或小品,保持愉快的心情。白天做什么,别把自己当病人,又紧张,心情很重要!
注意:本文中提到的药物并不适合所有人,需要在医生的指导下服用!
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