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肌营养不良常见形式的肌无力、肌肉萎缩,肌营养不良蛋白缺乏引起,肌营养不良蛋白是一种帮助保持肌肉细胞不受损伤的蛋白。肌营养不良孩子早期通常在3-5岁时被发现,然后随时间推移而恶化。地夫可特是治疗肌营养不良患者的药物。
当孩子检查出肌营养不良后家长们感到“晴天霹雳”,在听到很多医生说此病没办法治疗时感觉更加绝望。因为肌营养不良发病率低,5000名孩子里面可能就有一个患上肌营养不良的,所以平时很少有医生了解此病,在家长们了解很多地方无结果后,就对治疗失去信心。很多肌营养不良孩子在服用“地夫可特”时出现面部浮肿、体重增加、免疫力低下、上呼吸道感染、咳嗽、异常日间尿频、多毛症及腹部肥胖。伴随有内分泌功能问题、易感染性增加、严重皮疹、行为和情绪变化、骨密度降低和白内障等视力问题。在服用地夫可特药物时,注意及时补充钙、补钾!
当肌营养不良患者在服用地夫可特时,日常饮食切记以下这些:
1.多补充一些奶制品、豆制品、虾皮等,这些物质含有丰富的钙元素,能够补充身体大量的热量。能够帮助身体提高御寒的能力
2.注意在冬季应适当增加产热营养素,另外还可以多补充一些b族维生素,这样有利于机体的正常代谢,比如说米,面,蔬果等等。
3.含碘丰富的食物。能够帮助人体增强免疫能力,提高抵抗御寒的能力
没有最好的药物,只有最会用药的医生。医生的经验,来自于不断的治疗。因为所谓有效,是个概率,当面对成百上千的患者时,多数患者都有效是个很大的概率了,但是当面对一个患者时,就是个全或无的概念,或者有效,或者无效。治疗肌营养不良即使如此。
中医治疗肌营养不良,先从控制病情着手,稳定病情,调理脏腑功能,虽然不能使基因的异常得到改变,但是可以把基因异常造成的损害降到比较低的水平,维持孩子与同龄人一致的正常发育和肌肉运动能力,待医学进步可以进行基因修饰,疾病就可以得到恢复,同时,孩子的发育和寿命也没有受到影响。如有需要,请咨询海外医疗医学顾问:或扫码添加下方微信,我们将竭诚为您服务!点击拓展阅读:地夫可特/去氟可特(DEFLAZACORT)能让杜氏肌营养不良患者临床获益?
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