28岁前，我像牛一样健康：有限的两三次感冒，吃几粒感冒软胶囊就好了；唯一的一次发烧，睡了一夜就好了；唯一挨过的针，是左上臂种的痘。

恶魔降临的时候，是有预兆的。

生完孩子，除了体重增加的身体，还有爬楼就喘的呼吸，我开始控制饮食，减肥；越减越虚，直到走200米平路就喘，过天桥爬不上去，倒地铁望楼梯而却步。

单位体检显示，我可能心脏有问题。

在安贞医院做了超声心动图，提示我：

先天性心脏病 房间隔缺损（Ⅱ孔型）；

肺动脉高压（重度）。

我的超声心动图

医生建议我到阜外医院做进一步检查。

从安贞医院到阜外，我侥幸挂上了荆志成的号。

已经快五点了，临近下班时间，阜外医院的楼道，十分安静。

荆志成那时刚从法国巴黎大学留学归国，他很年轻，还十分爱笑，明亮的眼神给人一种信心，让我感觉

患病的人生也不是只有悲苦。

看了安贞医院的检查报告，他建议做右心导管来确诊。

生平第一次进手术室，是做右心导管检查。

因为医保关系，我住进了离家更近的航空工业中心医院，徐希奇成了我的主治医生。

右心导管检查安排在一个周六，由#我心中难忘的医生#荆志成、徐希奇、蒋鑫他们三人共同操作。

生平第一次进入手术室，我很害怕，再加上导管室的温度低，我的身体在不停地发抖。

三个医生，说说笑笑地跟我聊天，问一些我多大了，做什么工作等闲话，并让我放松，一点儿也不疼，

就像打一针一样，我哭着说“长这么大，我就打过一针疫苗”。

“那你真是幸运。不过小孩子都能承受的，你更没问题。”徐医生想了想说，“你怕疼，我们给你打麻药

吧。”

我想有了麻药就不会疼了。后来才知道，每个人做导管，都要打麻药，我还以为只有我打麻药呢，徐医

生在骗我。

导管室

实际上，右心导管只有穿刺时疼一点儿，我并没感觉到多么痛苦。抽血测数据和药物试验时，他们三个

蹲在地上吃盒饭，那时候已经是下午三点多了。

我被推回病房休息。

晚上快十一点的时候，我收到了徐医生的信息，他说我的药物试验结果是阴性，对钙离子拮抗剂反应不明显，只能吃昂贵的进口药；不过，我的心功能还是很好的，让我不要担心。

我其实并不明白这意味着什么：“昂贵的进口药”有多昂贵？阴性是什么意思？我只想知道，我还能活多久？

“哈哈，你不用担心，活到60岁没问题。” 60岁对我是一个遥远的距离，我真的放心了。

有病就治吧，只要能活着。

然而，当我去买药时，才明白这个“活着”的代价：一盒波生坦，27720元，56粒，我可以服用28天。

从此我是个病人了，辗转在各医院之间，吃药，看医生，成了必做的功课；医院，药店，是我最常去的地方。

十几年来，我跟着荆志成团队治疗，从北京到上海，从上海又回到北京，经历着“挣钱买药，买药治病，治病保命，保命挣钱”的轮回。

认识他们之后，颠覆了我对医生的认知。作为一个病人，能拥有医生的电话，在带病生活中，随时能得到医生的指导，这简直是私人医生的待遇啊。

第一个“十年”奖牌

随时打电话求助，他们是“我的医生”。

去年冬天，我跟家人去长城岭滑雪，去之前特意查了，那里海拔1800米，是河北省高原训练基地。刚一进入宾馆，我就开始头疼，炸裂般的头疼，同时还恶心呕吐，折磨的我坐立不安。我躺在床上，感觉生不如死。

我给徐医生打了电话，他一听说我来的是高原，马上说可能是高原反应。

“高原反应不是3000米以上才有吗？”

“那是正常人，你是病人，这种低氧低压环境你的心脏受不了，你马上回来吧。”

“会有危险吗？”我还有点儿侥幸。

“当然会。如果造成肺水肿脑水肿就麻烦了，你马上回来！不然在那种地方发病，连医院都找不到！”

1800米，对正常人来说 ，没有任何感觉，我的反应居然如此剧烈，对死亡的恐惧再次被唤醒。我服用加倍的药量，头疼的症状依然没有改善，后来去滑雪场医务处吸氧，头疼马上就止住了。这进一步证实，我的一系列症状，真的是高原反应。

这种救命于危难的事情，对他们来说，都是数不胜数的小事了。荆志成医生还为患者建立了微信群，便于病人联系医生就诊复查，有了紧急情况，也可以随时咨询。

第二个奖牌

肺动脉高压20年内必将被攻破。你们都要好好活着，我们在和你们一起努力！

我是不幸的，生而有病，还是较为严重无法治愈的疾病；但我仍然感到十分幸运，遇到了荆志成、徐希奇、蒋鑫这样的团队，十几年来，他们和患者相依相伴，为我们的生命保驾护航。没有他们，我这个重症患者，恐怕早就一命呜呼了。

在治病救人之外，他们还以医生的身份，多次为患者呼吁，呼吁国家医保局把肺动脉高压的靶向药物纳入医保，来减轻患者沉重的药费负担；荆志成医生带领团队，走遍全国各地的医院，普及肺动脉高压的诊断、治疗和用药标准，让各地的患者，在当地能够有医可看，有药可治；为了早日攻破肺动脉高压这个难题，他们组建研究室，四处采集患者血液进行基因分析。

肺动脉高压被称为“心血管中的癌症”，在荆志成为代表的医生身上，我看到了希望。荆主任经常说：“肺动脉高压20年内必将被攻破，你们所要做的，就是好好活着，活着等到被攻破的那一天！”

每年的五月五日，是“世界肺动脉高压日”，荆志成团队会组织患者见面会。2018年的5月5日，他给所有确诊后生存期超过十年的患者，发放了“肺动脉高压勇士”奖牌，以鼓励这些和疾病抗争的患者；2019年5月5日，我又获得了一枚奖牌。

我想：只要活一天，就要为自己的生命努力一天。我会一直和肺动脉高压这个疾病抗争！

我期待拿到肺动脉高压抗争二十年、三十年、五十年的奖牌！

今天是感恩节，非常想借这个节日，感恩我遇到的医生和护士，感恩那些治疗疾病，挽救我们生命的人。

很巧，国家医保局在今天公布了97个谈判成功药品名单，平均降价60.7%，为全国不幸罹患肿瘤、癌症、慢性病、罕见病患者的救命药开启了“保命通道”。

11月28日，新版国家医保药品目录中用于治疗肺动脉高压的药品

感恩遇见！感恩生命！感恩祖国！