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还记得那个到药店买“伟哥”的小女孩吗?
今年9月,8岁的小女孩到药店购买“伟哥”的视频引发社会关注。在围观人群指责小女孩“家教不严”的时候,小女孩的母亲却哭诉出了真相:小女孩身患一种名为“肺动脉高压”的疾病,靶向治疗药物价格昂贵,只得服用“伟哥”续命。但即便如此,家里也快负担不起了,只能半量服用。
该事件的意外“走红”,让社会公众开始关注这种特殊的疾病以及伟哥类治疗药物。
日前,我国著名的呼吸疾病专家、中国工程院院士钟南山表示:“这个药(西地那非,伟哥类药物),我们想争取把它纳入医保。”
如果在未来的一天,钟南山院士的愿景真的能够实现,那将意味着我国1200万肺动脉高压患者的生存期将大大延长,生存质量也将有明显提高。
然而,这一切,似乎并不容易。
“蓝嘴唇”
“肺动脉高压发病率并不高,但却是恶性疾病,年轻患者占多数,一旦诊断后平均寿命不到三年,比一些恶性肿瘤还‘恶’。”中国科学院院士葛均波指出。
肺动脉高压是一种肺血管疾病,随着患者肺部血管阻力的持续性升高,最终可导致心脏和呼吸衰竭。肺动脉高压患者虽然外表健全,实际上却具有严重的行动障碍,即使是一座楼梯,也会变成一座无法攀登的珠穆朗玛峰。肺动脉高压患者会因缺氧导致嘴唇呈蓝紫色,因此他们也被称为“蓝嘴唇”。而未经治疗的特发性肺动脉高压生存周年仅为2.8年,小女孩所患的就是这种类型。
目前,肺动脉高压尚无法治愈,患者需要终身服用药物治疗。但就当前的情况来说,具有适应症的药物基本上来自进口,且价格昂贵。
“马昔腾坦,每月29980元;利奥西呱,每月8000元;安立生坦、波生坦每月5385元;注射的瑞莫杜林,每月三支左右,每支一万元。还有两种或三种药物的联合用药。”小女孩的妈妈曾对媒体表示。
虽然在今年国家医保谈判目录中,波生坦、马昔腾坦、利奥西呱成功入选,但患者群体仍无法乐观:各省市的政策落地尚需时间,非住院期间买药恐难报销。
所以,在无法负担高昂治疗费用的情况下,很多肺动脉高压患者不得不退而求其次,以吃“伟哥”延缓病情。
“伟哥”的主要成分是西地那非,在药店是一种常见的药物,多用于治疗勃起功能障碍。不过,“伟哥”在最初时,是作为治疗心脏疾病的新药而研发的,但在后来的临床中,“伟哥”治疗勃起功能障碍的作用比较明显,遂作为治疗该疾病的药物而上市。而医生又在使用过程中发现,“伟哥”对于降低肺动脉高压有明显效果,于是“伟哥”又被写入了《中国肺高血压诊断和治疗指南2018》中。
不过,对于一般家庭而言,长期服用“伟哥”也是一个很大的负担。
因为我国还尚未上市治疗肺动脉高压的伟哥类药物,患者大多服用治疗勃起功能障碍剂型的“伟哥”。就小女孩来说,每粒“伟哥”126元,一天需掰开服用三次,每个月的药费控制在3000元左右。
而小女孩的父母,每人打几份工,每个月的收入仅4000元左右,仍很难负担。
“我们想争取把它纳入医保”
日前,我国著名的呼吸疾病专家、中国工程院院士钟南山表示:“这个药(西地那非,伟哥类药物),我们想争取把它纳入医保。”
这也应该是呼吸类领域医生群体共同的心声。
12月7日,在广州举行的羊城肺动脉高压国际论坛(2019)上,多位专家表示,从治疗肺动脉高压的角度,他们支持“伟哥”类药品进入医保,因为确实有效,而且相对其他进口靶向药,价格比较便宜。
但这似乎并不是一件容易的事。
首先,“伟哥”在中国没有获批肺动脉高压的适应证。在药店均有销售的“伟哥”,适应症均为治疗勃起功能障碍,并非肺动脉高压。没有适应症,随着纳入医保的一些列工作也就无法进行。而增添新的适应症,则相当于重新申报一个新药,既需要临床研究,还需要耗费上千万元的资金,药企的动力不足。
其次,就算将“伟哥”纳入了医保,又要考虑是否会有肺动脉高压的轻症患者钻空子,骗取医保基金。这也需要医保部门制订更加详细的方案。
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