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你见过“蓝嘴唇”吗?
他们的嘴唇和手指泛着蓝紫色,由于长期缺氧,他们的每一步行走都无比艰难。
一旦摊上这种被称为心肺血管系统“癌症”的肺动脉高压,患者往往都是数着日子过。
6月23日,湖南省郴州市儿童医院小儿心胸外科通过与中华慈善总会合作成功救治一例成人“蓝嘴唇”。
黄某就是这样一位蓝嘴唇患者,出生在郴州市北湖区永春乡一个省级扶贫帮困家庭。
因为先心病导致的肺动脉高压已失去手术机会,长年需医院住院姑息治疗,且治疗效果每况愈下。
去年郴州日报及郴州电视台都有报道,募集更多的善款来帮助这位不幸且又坚强的患者。
去年郴州市儿童医院多次报道过医院成功进行的各项先心病微创镶嵌手术及体外循环开胸手术治疗,基于求生的本能抱着一丝希望,黄某找到了郴州市儿童医院小儿心胸外科的朱云主任及其团队寻求帮助。
经过朱云主任的耐心询问病史、查阅既往的住院情况和体查,经验丰富又火眼晶晶的B超室主任祝伟宏专家的重新检查,综合判断后,黄某被遗憾地告知已错过手术机会,只能靠昂贵的靶向药物减缓症状以延长生命。
这样的结果无疑对重病且又贫困的黄某是雪上加霜。
朱云主任非常同情黄某的境遇,经过多番努力,为黄某申请到了中华慈善总会的全可利慈善援助项目,为黄某申请到12个月的全额免费赠药 (注:全可利,又名波生坦,可改善肺动脉高压患者的临床症状和血流动力学指标,提高运动耐量,改善生活质量和存活率)。
黄某在服药一月余后症状明显缓解,生活质量明显提高。
据有关资料提示,肺动脉高压患者中,只有不到五分之二的患者生存时间可以超过3年,而生存时间超过5年的患者只有五分之一。我国肺动脉高压发病率大约为每年100—200万,75%患者集中于20—40岁年龄段,平均发病年龄为36岁。
朱云主任呼吁大家对蓝嘴唇的重视,也再此呼吁大家对先心病的早期诊断、早期治疗的重视,不要等到形成肺动脉高压已失去手术的良好机会。
目前郴州市儿童医院小儿心胸外科除体外循环的开胸先心病修补术、微创的先心病镶嵌手术,已成功开展了经皮的先心病矫正手术,更具无伤口、风险小的优点。战胜先心病、守护蓝嘴唇,他们始终在第一线!
湖南医聊特约作者:谢斌 刘振
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