波生坦片一盒几片

记者 王妍

最近最火的要数电影《我不是药神》了，影片中，老奶奶说的那几句话，直戳人们的泪点：“房子吃没了，家人被我吃垮了！”“我不想死，我想活着，行吗？”

其实，现实生活中的事，往往比电影更真实生动。市民马淑华在她的QQ空间写下了这样的话：“我也该吃药了，拿起小药瓶，里面装着日益减少、已掰成半片儿半片儿的‘波生坦’，不舍地吃下半粒。明明知道药量不够，明明知道大夫严禁这样服药，可是，可是没办法啊，能省一点就省一点吧……”

记者和马淑华约定在她家附近一个比较容易找的路口见了面。进了屋，才发现她的嘴唇完全是紫的，就像均匀地涂了一层紫色唇膏。记者问其中缘故，马淑华说，嘴唇的颜色也是从病上来的。她这病就这样，走一段就得歇歇，常人走的平道，她也觉得是有坡度的。听了她的话，记者直后悔不应该约她在外面见面，应该自己试着找找她家。

马淑华是我市红军小学的一名教师。她的病得从一次感冒说起。2009年，马淑华患了感冒以后，虽有好转，但却一直咳嗽。一天，她偶然路过兴山肛肠医院，进去做了个B超，还拍了片儿。一位有经验的老大夫看了片子后，问她有没有先天性心脏病，在得到否定的回答后，老大夫怀疑她得的是肺动脉高压。后来马淑华四处求医诊治，结果正如老大夫所言，她得的就是“特发性肺动脉高压”。这是一种世界罕见病，常见的初始症状有呼吸困难、疲乏、胸痛、眩晕、水肿等，如果不能有效地治疗，最终将导致心脏衰竭。

马淑华是一名班主任，在最初生病的几年里，她一直带病坚持工作。到了2015年，马淑华已经晕倒了好几次，校长担心她的身体吃不消，劝她放下工作回家休息。“真不愿意离开孩子们啊！舍不得……”说到当年不得不离开工作的情景，马淑华仍感到很不得劲儿。她当时曾跟孩子们说：“老师就休息一年，一年以后，老师还回来教你们！”可没想到，她再也没能回到心爱的三尺讲台。

彻底休息以后，马淑华的身体每况愈下，亲朋好友凑了一些钱，还有学校老师捐的款，她和大哥一共带着两万元钱去了沈阳军区总医院。当时治疗她疾病的专用药“波生坦”，也被称作“孤儿药”，一盒19980元，能吃28天。

出于对患者的负责，这药需要患者住院治疗才能服用，在医生了解病情、掌握患者的身体情况之后，才能决定患者能否服用。针对马淑华的身体情况，医生建议她住院治疗，她和大哥一商量，这两万元钱如果住院就买不了药，当即决定：不治了，回家！

回家后的结果可想而知。到了2015年年末，马淑华的肚子鼓得像怀孕6个月的孕妇，下身也浮肿，自己的鞋已经穿不下，借了双40码的鞋穿。不能再挺了！在大哥的催促和陪伴下，她又一次坐上了去沈阳的列车。在火车上，她必须把脚搭到对面的铺上，才能缓解一下浮肿的症状。没想到，她又发现棉裤湿了一截。原来因为水肿，身体内的水通过毛孔渗了出来，把棉裤都渗透了。到了沈阳军区总医院，马淑华被直接送进了重症监护室。

经过治疗，症状缓解了很多。因为实在没钱，当时她只开了两联“波生坦”。从沈阳回来后，在好心人的帮助下，马淑华“有幸”吃了几盒，但实在太贵，以她的条件根本承担不起。后来，国家调整药价，一盒降到了3900多元钱，但这个价格也不是一般人能承受得了的。

按临床上心功能的四级划分，马淑华现在的心功能级别为三级，体力活动明显受限制，稍事活动即可引起心悸，有轻度脏器淤血体征，如果四级就得卧床了。医学上这个阶段要求“波生坦”和另外一种药一起服用，但马淑华没那个条件，她不得不给自己减了药量。现在她觉得自己各方面状态不错，就尽量不吃；如果觉得不舒服了，难受了，就吃半片。制氧机上放着的药盒还有几片，28天的药，她已经吃了两个多月。

刚进屋那会儿，马淑华说，平时就她一个人。聊了一会儿才知道，丈夫在她生病的第二年就离开了，起初还跟她有联系，后来就音信全无。至今，她也不知道丈夫为啥离开。女儿目前在哈体院读大二，暑假先在学校做志愿服务，然后才回来。说起女儿，马淑华说，这些年支撑她活下来的就是女儿。“我多活一天，她就有妈一天，我要走了，她在这个世界上就真的无依无靠了。”

女儿比较独立，性格开朗，上学时能拉下脸来靠捡拾矿泉水瓶、饮料瓶换点零花钱买本买笔。家庭的变故，没有给孩子造成过多的伤害，这让马淑华很欣慰。一次，初中开家长会，马淑华走一段上坡路很是吃力，女儿干脆背起她走。马淑华看女儿太累，又有那么多人看着，就让她放下，女儿说：“那有啥？你是我妈！”冬天下课时，天已经黑了，老师叮嘱每个学生必须有家长接才能回家，接了两天，马淑华的身体就吃不消了，女儿就跟老师争取了“特权”，并保证一定会安全到家。当时母女俩住的楼，一层多户。马淑华担心楼道太黑孩子害怕，女儿说，她一路哼着歌就上楼回家了，让妈妈放心。高考前的一次家长会，老师周游跟马淑华说，这几个月，你一定要保重身体，要好好的，孩子一定能考上大学。孩子果然没辜负老师和马淑华的期望，考入了哈体院，学习新闻专业。

长年用药加上疾病本身的伤害，让马淑华的脏器受损，身体也十分虚弱，原来她体重有120斤，现在也就九十多斤。在常人眼里，普普通通一段平路对她来说都是有坡度的，走几步就得歇口气。跟记者说了一会儿话，马淑华就不得已插上了制氧机，吸一会儿氧。她这个身体状况，医生建议每天要吸氧17个小时。

看得出来，马淑华一直在调整自己的状态，想把自己最好的一面展现出来。现在是夏天，这个季节对她来说是最好的时候。记者在来到她家前，曾想象这个过程也许会是采访对象一直哭天抹泪的情形。但事实恰恰相反，马淑华的整个人都比电影《我不是药神》中的老奶奶要生动，一谈起学生和女儿时，她眼里放出的光芒，让人觉得她好像不是个病人。

疾病的打击、丈夫的出走、生活的窘困，并没有让马淑华满腹抱怨、牢骚，相反流露出的都是感动和感恩。她说，今年端午节，学校还给她送来了一大盒粽子，现在吃的米面还是总工会给她送的，她的领导、同事，孩子的老师、亲朋好友都给了她很大的帮助。

日子还得过，还是那句话，她说，只要还活着，她女儿就有妈妈。