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最近,河南许昌,8岁女孩小雅(化名)去药店买“西地那非”(治疗ED的药物,常被当壮阳药使用)的新闻,引发社会的关注。
看完这新闻的人,都表示同情。
究竟,这女孩为什么要买这种药?
这个视频不是电影情节,而是真实的故事。
视频中的小雅,怯怯地走到河南郑州的一个大药店,和药剂师说她要买“西地那非”,而且一买就是10盒,每盒500元。
一位年仅8岁的小女孩,在最天真烂漫的年岁,竟买壮阳药?
在场的药剂师和店员都很错愕,但也很生气,心想哪个不靠谱家长,竟让小孩来买这药?
别人异样的眼光和围观,让小雅感到很不解——“我,是怪物吗?”
小雅的妈妈不得不向周围的人解释:“西地那非是小雅的‘救命药’。”
原来,小雅患有一种被称为“心血管癌症”的病——肺动脉高压,而蓝色嘴唇是他们的标识。
小雅这几年来吃的西地那非
药盒子装满几个塑料袋子
肺动脉高压究竟是个什么病?为什么要用西地那非治疗呢?
今天,就为你解答这些疑惑。
1
肺动脉高压是什么?
肺动脉高压,其实是一种血压异常状况。
血压有两种,一种是我们平时通过血压计测量的血压,比如高血压、低血压。
另一种是肺循环,肺循环压力过高,就会导致肺动脉高压。
3岁前的小雅,和别的小孩没什么不同。她天真可爱,有哥哥疼爱、父母呵护。
但就在小雅3岁的生日时,肺高压这个“恶魔”缠上了小雅。
小雅突然开始长达半年的无缘由地不间断发烧,但医院迟迟没有给予治疗,这让小雅的父母觉得费解。
一次,他们无意间听到两个医生交流孩子病情的谈话,提到“特发性肺动脉高压”这个病种专用词。
小雅妈妈觉得这个词既陌生又熟悉。原来,在小雅生病前的某一天,她在节目《中国梦想秀》中听到过“肺高压”这个词,第一次知道有“蓝嘴唇”这么一群人……
记得看电视节目的时候,小雅妈妈哭得稀里哗啦,没想到后来这种病就发生在她自己的女儿身上。
“现在才知道不是不治疗,是没有治疗方法。”
后来经过多方证实,小雅得的病确实就是特发性肺动脉高压,是肺动脉高压中最为棘手的一种。
患者多数是青壮年人,他们外表健全,但不能进行高强度运动,更不能劳累,有可能一次感冒就能要了他们的命。
所以,小雅这些年都是被妈妈的折叠小拖车,一步步“拖着”慢慢长大的。
买完药,小雅妈妈用手拉车拖着小雅离开
目前,这种疾病尚无法治愈,只能使用药物把肺动脉压“强压”下来,维持到相对正常的水平。
而小雅购买的壮阳药——西地那非,就是肺动脉高压靶向药物的代表。
2
西地那非是种什么药?
西地那非是一种5型磷酸二酯酶(PDE-5)抑制剂,因被广泛应用于男性勃起功能障碍的治疗,所以为世人所熟知。
但鲜少有人知道,当初研发它是为了治疗心脏病。
患者服用西地那非之后,不仅运动能力增强,整个生活质量也能大大提升。
3
命是钱给的
除了西地那非,难道就没有其他药物可以“压制”肺动脉高压?
有。
2006年,能够降低肺动脉压力的靶向药万他维和波生坦在国内刚刚上市。
病人吃波生坦一个月需要2.2万元,万他维如果要足量用药,一个月需要超过10万元,即使半剂量用药,大多数人都用不起。
而服用西地那非,一个月只需要2000元,但也只是适用于肺动脉高压早期。
这五年,小雅的医药费已经花了40多万,为了给小雅买药,父母打四份工,就连早已过了退休年纪的公公婆婆,都重新出来打工。
提起医药费,小雅的妈妈麻木的表情里带着痛苦和居绝望 ,她每天都在担心,凑不到药费该怎么办,小雅该怎么续命?
其实,像小雅这样的患者,还有500万~800万,他们都在靠西地那非续命,命是钱给的。
电影《我不是药神》剧照
后来,有了小雅的亲戚朋友甚至网络公益平台上陌生网友的筹款,他们辗转来到北京,找到了知名专家。
对于这个因病魔而濒临绝望的家庭来说,医生这一群体扮演着至关重要的作用。
北京阜外心血管医院的医生总是想尽一切办法为小雅一家提供“最具性价比”的治疗方案。
在苦难中也仍有一些希望,比如就在2019年11月28日,作为药品费用标准的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》公布,目录中,第一次出现了治疗肺动脉高压的波生坦片,填上了空白。
希望,下次的医保名录中,能看到治疗肺动脉高压的药物。
4
肺动脉高压如何防治?
看到这里大家可能已经意识到,肺动脉高压一旦发病,治疗手段是极其有限的。
也就是说,这个病最好的治疗就是预防。
如何预防?
还是那些听到耳朵起茧的——戒烟限酒、慎用减肥药,保持健康的生活方式。
祝大家身体健康。
【来源:家庭医生在线网】
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