2020年3月17日，对于大部分人来说，这只是普通的一天。但对于商洁而言，意义非凡。

这天，河南省许昌市魏都区的商洁接到了一份盼了6年的红头文件,喜出望外。

根据河南省医保局出台的这份文件，波生坦等4种肺动脉高压患者常用药将在4月1日起纳入医保门诊报销。

不只是河南省，全国的大量肺动脉高压患者欢呼雀跃，认为这是历史性时刻。

“拿到这个文件我的手都是抖的，我不知道怎么表达这六年来的艰辛，但是所有的都随着这张纸的到来随春风而去了！”商洁在朋友圈写道。

过去6年间高昂的“续命”药费,几乎压垮了这个家庭。但经过商洁的努力和腾讯公益的推动，未来,更多像小雅这样的“蓝嘴唇”患者,能以更低的价格买到药物。

吃伟哥的小女孩

小雅去药房买伟哥续命的事件，曾引发社会轰动。

2019年9月，8岁女孩小雅一个人去药店买药，要的是十多盒“伟哥”。药师觉得不合常理，询问后小雅告诉她，是用来治自己的病的。随后，在隔壁买东西的母亲商洁冲了进来，告知买这个药确实是给孩子治病。如果不持续吃伟哥，小雅很容易会发生窒息。

正值99公益日前夕，有媒体拍客通过腾讯公益平台上罕见病救助组织，了解到小雅吃伟哥续命的情况，随后抓拍了这段像素不高的视频。

视频点击很快突破800万。同时，“吃伟哥的8岁女孩”话题，快速登上微博热搜。新华社记者闻讯后赶到小雅家中，采写了长篇通讯，发布在新华社和人民日报官方微信公众号上。

小雅成了名人。关注有了，但这并不足够。

小雅要活下去，一年还得至少得吃1095颗伟哥。

3岁前的小雅,外表看起来和常人并无二异。但3岁时,小雅反复发烧、咳嗽,一度查不出病因,商洁带着小雅辗转到多地就医,最终得到了“肺动脉高压”病的一纸诊断。

医生告诉商洁,肺动脉高压也被喻为“心血管癌症”,目前尚无法治愈,只能靠基础治疗,许多患者活不过3年。患者有个更通俗的名字叫“蓝嘴唇”。由于长期缺氧,患者的嘴唇常常变成蓝紫色。尽管他们外观和常人无异,却行动受限——起床跑步、上楼梯等常人轻松能完成的事情,都可能要了他们的命。

这个消息对商洁来说如晴天霹雳。

商洁乞求医生把自己的肺换给小雅,但由于小雅年龄太小,再加上会有排异反应,医生拒绝了她的请求。按照医生建议,小雅需要终身治疗,且要联合用药,不但要预防血管收缩,还要扩张血管。

高昂的药费,成了压住小雅全家的一座大山。“安立生坦2850元/盒、波生坦/3921元/盒、马昔腾旦29980元/盒、瑞莫杜林9825元/支”,对这些昂贵的肺动脉高压特效药,商洁如数家珍。

堆成小山的药盒子，不过是小雅用药量的冰山一角。

但商洁和丈夫的月收入只有4000块左右。

此前,这类特效药并没有进入河南省的医保名录。如果采用效果更好的双药联用方案，每月的要无非一般要超过2万元。商洁和丈夫只好效仿病友,购买伟哥来延缓小雅的病情。

伟哥，又叫西地那非，具有增强抗血小板聚集、抑制血小板血栓形成以及舒张周尾血管的作用，能够帮助蓝嘴唇群体维持正常的活动。

但即便是用伟哥来替代特效药,开销依然惊人。按照我国目前市价,1颗伟哥的价格为100多元,小雅1天吃1颗,一个月也要花掉近4000元。小雅全家四处打工举债,几年间为小雅治疗已花费50多万,但依然难以维系开销。

世间的病，大多是穷病。

腾讯公益推动“救命药”进医保

腾讯公益在这个关头找到了她。

腾讯公益是一个聚集上万家公益机构、超七万个公益项目，以及上亿慈善捐助者的平台。在推广相应公益项目时，会进行了解与讨论。“蓝嘴唇病人”这个让人感到好奇的词组，让他们关注了这个群体。随着深入的了解，他们发现这个群体对社会救助的需求。

很快，相应的文章与报道开始陆续推出。

2019年9月，小雅在药店买伟哥的视频传遍全网。时值腾讯99公益日，腾讯公益相应渠道也开始了推出一系列的专题与报道。

“这些新闻报道出来以后，我们才吃上了这些药。我说的也是事实。”商洁等河南蓝嘴唇群体表示，自那以后，河南省医保局的人对这病症的认识更进了一步。只要提到肺动脉高压，他们都会说我听说过了，从哪个电视台或者哪篇报道看到过。河南省医保局的工作人员同时告知他们，后续会出台相应的政策。

小雅吃不起伟哥的视频击中了数百万计的人。

腾讯集团市场与公关部总监秦川记得，99公益日前后，大量网友通过微博博主、腾讯新闻留言和朋友关系找过来，表示愿意资助小雅用药。

在媒体的撮合、腾讯公益代为对接之下，小雅母亲选择接受广药集团白云山制药的药物资助。

11月27日,在广药白云山的帮助下,小雅来到广州医科大学附属第一医院,做全面检查。12月,一直研究肺动脉高压的钟南山、王健等专家又为小雅安排了会诊,遗憾的是,病因依然无法查明。随后,钟南山和其他医疗界人士在媒体上发声,呼吁关注“蓝嘴唇“群体,让伟哥等药物纳入医保,帮助贫困的患病家庭”看得起病”。

钟南山院士在为小雅检查

由于联合药物的需求渐渐被满足,再加上天性乐观,小雅病情日益好转。从前走两步路就会气喘吁吁、日常出行要靠妈妈小拖车的小雅,现在竟然可以自由地出门玩滑板了。

此后,商洁便不断思考,如何用自己的力量,帮助到和她一样陷入医疗困境的“蓝嘴唇”患者家庭。去年年底,商洁手写了长达6页的信件,寄往河南省有关部门,要求将肺动脉高压相关药物纳入医保。

在商洁写完信不过短短3个月,河南省医保局就下文,将波生坦等联合用药纳入医保。商洁说,文件下来后,微信病友群的家属们都看到了希望,纷纷在群里放起“虚拟烟花”。

今后,小雅甚至不用住院,在门诊就能享受到部分药费医保报销,每个月至少可省下1000元;其他类似的患者家庭也能够以相对低廉的价格买到续命药。

商洁表示,这个文件已迈出了一大步,相信未来会有更多药物走进医保。