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即使画了淡妆,何雨嘴唇边角的青紫色依旧明显。
她的呼吸粗粝有声:有时是呼哧呼哧地喘着;有时,是长长的一记吁声——那是她在大口追逐周围的空气。
过去很长一段时间里,何雨每天准时从药盒里掏出一颗蓝色小药丸,用切药器小心翼翼地切成 5 小瓣,就着温水吞下其中一瓣 。
药品包装上名称是西地那非,它还有一个更广为人知的名字——伟哥。
患上肺动脉高压后的 10 多年里,这些蓝色小药丸成了她的救命药。
图片来源:站酷海洛创意
大部分人对于伟哥的了解,止步于治疗男性性功能勃起障碍,却少有人知道它也是肺动脉高压诊疗指南中推荐使用的一线药物。
肺动脉高压凶猛,何雨时常喘不上气。她无法奔跑、不能爬楼,不能受一点累。甚至,也不能有情绪波动。
她心里清楚,任何「硬撑」的行为,都有可能把她送进急救室。
与疾病相处的十多年,何雨放下一切坚持、执着,尝试与一切和解。每日服用这种专门销售给男性的药物,成了她十年来的日常。
生病的人没有资格悲伤
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13 年前,何雨 26 岁,刚刚确诊为肺动脉高压的那阵子,全家陷入了阴霾。
医生背过身,对何雨爸妈说:
「孩子只有这两年的时间了,该准备什么就准备起来吧。」
这种疾病一度被称为「心血管疾病中的癌症」。有研究显示,如果没有药物治疗,肺动脉高压患者三年生存概率仅为 38%。
那年,能够治疗肺动脉高压的药物波生坦要两万九千元一盒。高昂的价格让何雨一家望而却步。
相对便宜的西地那非进入了何雨的视野,这种药大概两千元一个月。
和促进阴茎勃起的机制类似,西地那非能够延长血管扩张时间,以此改善肺循环。这是所有治疗肺动脉高压疾病药物中最便宜的一类,但效果有限。
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刚刚确诊的时候,何雨的悲伤情绪泛滥。医生说,生了这个病,情绪不能有太大的波动,需要控制。
何雨强迫自己冷静下来,认真衡量「去死」还是「活着」后,选择了后者:
「要不然就活活看吧,能活多久就算多久。」
她想,「我在,这个家至少还在。」
也是在这时,何雨父亲的内心却起了变化。
每日泥瓦匠的活下了工,何雨爸爸钻进夜色里的小酒馆,狠狠闷下一口二锅头。也许是女儿生病的郁结,也许是对生活压力的消解,在家人面前一切如常的父亲,把喝酒当成情绪的出口。
起先家里人没有察觉出异常,直到肝硬化找到了他。
再到后来,父亲的状况急转直下,因为肝硬化住进了医院。肝衰竭、肾衰竭……父亲的身体状况像是坐上了加速坠落的过山车,飞快地跑到了何雨前面。
不久,父亲离世。
得病的何雨还在,家却不完整了。
呼哧——呼哧——呼哧——
喘不上气的感觉瞬间又找了上来,何雨感到悲伤随着眼泪侵袭而来。
父亲离去,何雨像是给身体发了特赦令,任自己「肆无忌惮」地难过了很久。心里的那根弦断了,悲恸再难压抑。
失去父亲的悲伤导致何雨的病情加重,很快,身体开始强有力的反噬。
何雨开始咳血。
这回,她咳了整整小半年。检查显示,肺部出现了积血。
那段时间,何雨身体虚弱,时常需要弓着背,步伐缓如风烛残年的老人。
最初几年,何雨总对父亲避而不谈。即使是短暂的交流,都会把何雨拽进悲伤的漩涡,身体状况随即变得脆弱。
她吃尽了悲伤带来的苦头,开始学习回避、消化悲伤的情绪。
很长一段时间,她不再因为命运而哭泣,试图去做一个情绪稳定的成年人。
2 年,5 年,10 年......就这样,何雨撑过了 13 年,远远超过医生的论断。
如今,在有些寒冷的下班通勤路上,何雨总会想到爸爸:
「当你越过越好的时候,就越容易想起早早离开的人。」
她常想起大学放假回家的第一天,爸爸总在傍晚骑着小摩托,载着自己去吃路边的烤串。风在何雨耳边呼呼吹过,是她与父亲之间的最好回忆。
何雨一直为父亲遗憾,无数次地想:「他为什么不好好活着?」
每每在眼泪流下的前一秒,何雨熟练地切换出一首欢快的歌,把对父亲的思念埋在晚高峰的夜色里。
身体告诉她,生病的人没有资格悲伤。
「一个人,也挺好」
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生病之前,何雨曾有一段短暂的恋情。没多久,疾病来了,爱情走了。
从 26 岁到 39 岁的 13 年,本是享受爱情的年纪,何雨的生活里只有疾病。
亲人、朋友曾为她介绍,见面后人家虽然对她都挺满意,可每回何雨都是落荒而逃。
「不知道要如何跟人家说我的病。」
13 年间,何雨也曾遇到有感觉的异性,但每次她都会默默地让自己远离。
对于恋爱,她有着各种各样的顾虑:
不定时地咳血,常人看了会害怕;约会的时候,都得找有电梯的场所;不知道该在什么时候透露自己的病情......
「是第一次见面,还是等关系不错了再说?」
恋爱,对于何雨太过奢侈。
遇见不顾一切的真爱概率微乎其微,她不敢赌。
「患上肺动脉高压已经是我的人生悲剧了,我不想再添一笔情伤。」
39 岁的何雨,每天按时吃药、上班。下班后,处理完工作就看看小说、电视剧。她不曾有过伴侣,恍惚间觉得,自己一个人过也挺好的。
曾经,何雨尝试配合吃波生坦一类更有效的药物,来抵御肺动脉高压。
没想到,何雨的身体对药物反应敏感,服用波生坦后,随之而来的后果是姨妈不停地流。再后来,是长达几个月的贫血。
最终,何雨以患上盆腔炎高烧住院小半个月,结束尝试。
医生曾建议「切除子宫」来根治这种症状,但何雨拒绝了,她想保留自己成为母亲的机会。自此之后,何雨又回到了只吃西地那非的日子。
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除了婚姻,何雨有时也想过孩子。
「也许到某一个时间点,我也会去博一下,孕育一个孩子。」
对于肺动脉高压患者来说,生孩子是一个冒险的选择。此前,曾有肺动脉高压的患者执意生孩子,最终离开了人世。
何雨对那则新闻印象深刻,她说,「我能理解她的初衷。」
「但我还是会听医生的话。」她又补充。
何雨清楚,「拥有爱情」、「成为母亲」都只能停留在想想而已。
生活中不再有「勉强」
患病以来,何雨只晕倒过一次。
她与同学一同爬楼回到 6 楼的宿舍,刚走到 2 楼,眼睛就开始冒星星。何雨想着,马上就到宿舍了,「再坚持坚持」。
结果,还没走进宿舍,何雨便重重摔在了地上。
自那以后,何雨不允许自己再出现晕倒的情况。患病前,何雨也曾是完美主义者,上一辈的执拗在她身上延续。
生病之后,她开始懂得取舍。
何雨清楚,在肺动脉高压患者中,自己的疾病算是控制得比较好的。原因并非她的病情比别人更轻,而是她不会再逞能做任何事情。
这些年,何雨陆陆续续换过一些工作。
办公楼里没有电梯的,不考虑;公司附近要走天桥的,连面试都吃不消去。
当一些面试问出「能否接受加班」的时候,即便是再好的薪水,何雨也只能在心里默默画上一个叉。
因为生病,她放弃不少薪水更高、更具备成长性的工作。曾有一个外资企业想在亚洲找代理,他们看中何雨身上的资源和能力,最终何雨还是拒绝了。
「几十上百万的年薪,需要高强度的工作去承接。我的身体没法负荷。到最后,不知道需要多少钱,去维持身体的状态。」
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患病后,何雨的人生字典里,再无「勉强」二字。
因为有过在王府井地铁站抱着垃圾桶狂吐血的经历,平日里逛街,只要觉得身体吃不消,她就会马上原地坐下。
到了冬天,开始咳血,何雨整周整周地请假;感觉气喘不上来了,就立马趴在办公桌上休息......
公平的职场上,「任性」也需要代价,即便你是一个病人。她试图用负责工作的态度,来弥补自己不充足的坐班时间。
何雨经常坐在病床上,左手输液,右手抱着电脑处理工作。
但在不清楚状况的同事眼里,何雨看起来软绵绵的,甚至有一些懒。她在乎别人的评价,但更在乎自己的身体。
工作、性格、情绪,生活中的一举一动,都因为疾病而折中。
一切妥协, 源于何雨体会过濒临死亡的绝望。
2015 年的元旦,她的身体差到了低谷,抱着家里的痰桶直喷血,就连躺着也喘不上气。
那年冬天,何雨坐在救护车上,半躺着进出北京各大医院。大部分医生都摇摇头,表示无法收治。但她知道,回家就是等死。
最后,何雨在一家军区总医院的急诊室,全亮的灯光下,半躺两天两夜后,终于等来一个床位,捡回一条命。
也因为如此,何雨比大多数病人更懂得分寸:
体力的耗费要精准拿捏;
情绪的崩溃要适可而止;
甚至,感概自己的命运都要控制时间。
可是,全副武装的何雨,还是会被别人戳穿铠甲。
有一回做心超检察,何雨离开诊室的时候,听见医生小声说:
「这么年轻就得这个病了,真可惜。」
走廊里,何雨拿着检查结果,边走边流眼泪。
服用西地那非 10 多年,何雨的耐药性越来越强。这两年,她开始和两种新药物磨合,希望能够延续更长的生命。
使用新药后,姨妈血的问题依旧严重。她鼓足勇气,准备去套一个节育环,试图解决这个问题。
今年 4 月,何雨做了手术,堵住了肺部的 3 个出血点。有时候何雨仍然会咳血,但比以前更容易控制。
现代医学的进步,正在帮助她升高生存质量。
自始至终,何雨都在与疾病理性周旋,没有放弃。现在的她,不再有「看不开的时刻」。她说:「没必要和不开心的事情较劲。」
十三年来,何雨和解的不只是疾病、亲情、爱情,还有人生。
(为保护受访者隐私,何雨为化名)
本文经由本文经由北京安贞医院心内科医师 王苏 审核
参考文献
[1] Lewis J Rubin 成人肺高压的临床特征和诊断. UpToDate 临床顾问
[2] William Hopkins 成人肺高压的治疗. UpToDate 临床顾问
策划 洋葱
责编罗布君
封面图来源 站酷海洛创意
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