癌度船长蛟龙：我妈妈的抗癌经历，值得一看！

大家好，我是癌症希望度的蛟龙队长。很荣幸被 邀请来分享我妈妈在过去六年的抗癌经验。我希望通过我的分享，让一些患者和他们的家人受益。

简单说一下我妈妈的治疗经历：

因为妈妈生病的时候没有那么多的学习渠道和那么多成熟的项目，基因检测在那个时候是个高大上，我们这样的普通家庭是很难想象的。还有一些价格昂贵的自费药品，基本没有机会尝试。大部分的解决方案都是依靠前人不惜生命代价获得的宝贵经验尝试的。

回顾整个治疗过程到现在，还有很多不成熟的地方，所以想总结一下经验教训，让以后有类似经历的患者和家属少走一些弯路。

因为我不是医学生，我的观点和经验可能有误。也欢迎各位专家指点迷津，让我改正。唯一的目的就是共同努力，让大家在抗癌的道路上走得更远。

仔细阅读靶向药物说明书！

患者在准备使用靶向药物前仔细阅读靶向药物的说明书是非常重要的。现在互联网非常发达。用于EGFR缺失突变和EGFR点突变的易瑞沙、特罗凯等常规靶向药物都可以在百度上找到。其他常用的靶向药物如达康替尼、卡博替尼、克唑替尼等也可在线获取。如果实在找不到，可以在癌症学位APP中留言，我会帮你找到的。

找到说明后，我们应该关注靶向药物具体针对的突变类型。顾名思义，靶向药物必须与靶向目标一起使用。深入了解这些主流靶向药物对应的靶点，对于未来部分患者选择靶向药物轮换以及耐药后新靶向药物的选择和使用非常重要。

还需注意靶向药物的具体用法用量、不良反应、相关副作用及对策。尤其需要注意的是，药品说明书会提到注意事项和相关禁忌症。

例如，卡博替尼是一种常用的多靶点抑制剂。该药的禁忌症是：近期有严重出血史、胃肠道穿孔和瘘管、心肌梗塞、脑梗塞、严重高血压、严重动脉血栓栓塞、正在分娩或哺乳的妇女、严重肝肾功能不全、需要手术的女性。 28 天（包括牙科手术）。

如果这些禁忌症不明确，盲目使用可能会造成非常严重的后果，所以每位患者和患者家属都必须本着对自己和患者负责的态度仔细阅读说明书。如果不明白，可以多与有经验的患者交流，避免一些不可逆转的事件发生。

尽量在同一家医院进行相关复检！

尽量选择同一家医院进行相关复检，尽量请医生给出对比报告。比如做CT和核磁检查的时候，不同医院引进的CT精度和分辨率都不一样，扫描时切片的位置和厚度也不一样，都会影响医生对病情的准确判断。只有对比同一家医院的CT MRI，才能更好的看出病灶是增大了还是缩小了。

靶向药物治疗是主流基因突变肺癌患者的首选

建议刚确诊的患者有明确的主流基因突变，如突变21突变，ALK突变首选靶向药物。如果没有患者发生常规突变，则不得放弃化疗方案。除非患者身体状况很差，年龄不适合化疗，否则一线培美曲塞联合铂类药物是非小细胞肺腺癌非常主流的治疗方案。如果铂的副作用太大，也可以尝试单药培美曲塞作为维持治疗。

很多人想用任何方法来延长单一药物的耐药时间。不幸的是，目前还没有临床试验证明哪种轮换方法是可行的。每个人都试图结合自己的情况，结果喜忧参半。

结合我妈妈的治疗过程，我想说，对于我妈妈来说，穿插靶向药物的化疗应该可以提高她的OS（总生存期），因为化疗是用化学药物来阻止癌细胞的增殖和浸润。，转移，最终杀死癌细胞。化疗药物不选择靶点​​。因此，选择化疗来抑制非靶向癌细胞群，使靶向药物对应的敏感癌细胞获得了与其他癌细胞群的一定竞争优势。应该有一定的临床指导才能实现靶向复敏。意义。

肺癌患者脑转移的早期发现非常重要

我想和大家分享的治疗经验之一是肺癌患者脑转移的早期发现非常重要，因为肺腺癌脑转移的概率非常高。脑转移瘤的治疗是否及时、恰当，对整个生存期的长短起着关键作用。因此，必须将脑转移的早期筛查放在重要位置，以引起所有患者的足够重视。

很多人在早期就使用靶向药物来控制好自己的病情，在认为没有问题的时候就忽略了定期的脑部检查。一旦大脑出现症状，他们就会选择就医。一些患者可能会失去治疗的机会，治疗变得非常被动。.

说一个真实的例子，我妈妈的一个病人从来没有做过脑部检查，突然有一天突然喷射状的呕吐去医院检查，发现脑转移。因为发现晚，失去了最佳治疗时间，不到一个月。人走了。有些事情是错的，可以改变重新开始，有些事情可能就没有那么幸运了。因此，必须注意早期的脑部检查，并定期进行脑部检查。

建议定期做脑强化核磁场，因为我妈妈当时有飞蚊症，正常的核磁场没有检测出问题。正是通过加强核磁场，才发现了右额叶的单一脑转移。增强核磁共振的清晰度更高，更容易及时发现一些小的初始病灶。脑转移分为脑膜转移、脑实体瘤转移、脑实体瘤和脑膜转移。脑膜转移的早期症状不明显，影像学诊断非常困难。需结合腰椎穿刺取脑脊液检查明确诊断。

脑实体瘤转移的治疗：

脑转移的早期检测仍有许多选择。如果能够明确脑转移的基因突变形式，准确使用进入大脑的靶向药物，将对疾病的控制有很大帮助；如果没有，就可以通过这种方式知道脑肿瘤的突变形式，因为早期发现还可以根据转移病灶的数量、大小和位置。罗凯、达克替尼、卡博替尼、奥西替尼等）。

基因检测的重要性

谈谈我对基因检测的理解。现在随着分子科学的飞速发展，靶向药物的使用已经成为一种非常重要的治疗手段。由于很多靶向药物副作用较小，可以提高患者的生活质量，当出现明显的基因突变时，选择靶向药物成为越来越多的人的首选。

对于初诊患者，最好将获得的病理组织用于基因检测和免疫组化，看看适合使用哪些靶向药物。如果家庭经济条件一般，病情处于可控阶段，也可以选择盲测靶向药物。但如果患者病情危重，不要冒盲目检测靶向药物的风险。仍是基因检测和免疫组化实现精准治疗的首选。

当靶向药物长期使用，多种靶向药物开始耐药时，肿瘤的耐药机制变得非常复杂，很难判断是旁路激活还是下游通路激活. 通过基因检测的方法来辅助确认是什么情况，从而选择有针对性的治疗。

例如，我妈妈多年来一直在使用靶向药物。很多药物都产生了耐药性后，我已经不知道该往哪个方向尝试了。最后，我选择给妈​​妈做外周血基因检测，找出BRAF基因突变。如果没有基因检测，我不会轻易为她尝试这个治疗方案。

目前我妈用达拉非尼联合曲美替尼治疗这个BRAF基因突变，肺部和肝脏病变得到稳定控制。相关文章报道了达拉非尼联合曲美替尼的 PFS（无进展生存期）。这是9. 7 个月。

目前基因检测技术还处于发展阶段，希望未来基因检测能够更加精准，给更多患者带来希望。

非小细胞肺癌靶向药物盲测的一些体会

结合我和妈妈多年的抗癌经验，以及一些患者的经验，谈一些非小细胞肺癌靶向药物盲测的经验。其实回首这么多年，我个人并不认同盲测，因为缺乏科学依据，部分患者可能有机会盲测靶向药物，可以借鉴靶向药物的盲测。药物。为获得良好的疗效，部分患者恶性程度高，发展快。靶向药物的盲测是非常危险的。所以，对于恶性度高、病情进展快的患者，我个人真的不建议盲目检测靶向药物，而是科学系统的治疗，除非没有其他办法，经济条件特别有限，我不想放弃。我只能赌运气。

药品供应不足推高海外购药热情

靶向药物的盲测面临着几个问题，比如什么时候测药、选择什么药物、测药多长时间、受测药的用量等。我从这几个方面入手：

1、什么时候可以尝试靶向药物的盲测？

并非所有肺癌患者都适合进行靶向药物的盲测。如果患者处于多发转移阶段，此时进行盲测的风险非常高。因为疾病已经进入爆发性发展阶段，一旦试药失败，就相当于一个空窗期，后果非常严重。因此，盲目检测靶向药物应尽量选择在患者刚发现疾病时，原发灶较小，无多发转移，如仅有骨转移，且未发生肝转移、脑转移等。转移和其他重要器官转移。现阶段疾病的进展似乎并不是悬崖式的快速进展，因此现阶段对靶向药物进行盲测是相对安全的。肿瘤从发生、发展到死亡有一个过程。因此，在充分了解患者的具体情况的情况下，选择在相对安全的时间进行药物测试是非常有必要的。

2、盲测如何选择靶向药物？

现在您已经选择了一种测试药物，您应该从哪些药物开始？一定是选择突变概率最高、相应靶向药物研发投入最大的那个。

EGFR基因突变靶向药物的盲测

肺腺癌中EGFR基因突变的频率相对较高。非亚裔不吸烟者的频率为10-20%，而亚裔不吸烟者的频率约为50%。其中，EGFR缺失突变和EGFR点突变是两种较常见的EGFR突变。易瑞沙、特罗凯和凯马纳是表皮生长因子受体 (EGFR) 酪氨酸激酶抑制剂盲测的首选。日本易瑞沙和特罗凯已经做了临床头对头的实验数据。证明易瑞沙和特罗凯对肺腺癌患者的总体OS（总生存期）差异并不大，但由于该组只有几十人，所以这个结论只能作为参考。

易瑞沙和特罗凯的主要区别在于药物在血液中的浓度和药物通过血脑屏障的能力。特罗凯的血药浓度高于易瑞沙，通过血脑屏障的能力高于易瑞沙。因此，特罗凯可作为脑实体转移患者的首选。

的晶型与相似，所以选择服用的可以参考使用。让我补充一句题外话。临床研究发现，在服用中成药的同时服用易瑞沙，能更好地降低机体对药物的抵抗力，与药物有协同作用。这就是大家关心的长期耐药问题。这仅供参考。我个人并不排斥中医作为辅助治疗结合靶向药物。尤其是长期服用西药后，各个器官都受到了一定程度的损伤。我觉得用中医调理脏腑是很有必要的。

易瑞沙、特罗凯和最常见的耐药机制是EGFR第20外显子第790位苏氨酸被蛋氨酸()取代，改变了三磷酸腺苷的亲和力，导致EGFR-TKI不能有效阻断信号通路，产生耐药性。这部分人群会占到50%，所以第一代耐药后，可以选择泰瑞沙()、()、()、、、、等主力药物。

()是一种不可逆的EGFR-TKI药物，可以特异性结合EGFR突变受体，同时阻断常见的敏感突变。对野生型受体无明显抑制作用，故不良反应较轻。

第一代和第二代EGFR-TKI治疗进展后，接受()治疗的突变阳性患者的客观缓解率（rate，ORR）为61%，疾病控制率（rate，DCR）为95%。中位无进展生存期 (PFS) 为 9. 6 个月；对于阴性患者，ORR 和 DCR 分别为 21% 和 61%，PFS 为 2. 8 个月。

此外，一些患者会出现 MET、HER2 扩增和旁路激活。如果出现这种情况，那就麻烦多了，病情会比单纯的进展得快，而且容易产生全身转移、脑转移、肝转移、骨转移。这时候应该考虑一些MET和HER2的抑制剂。比如可以考虑MET扩增，280，HER2可以考虑阿法替尼。

再多说一句，阿法替尼对一些罕见的突变如易瑞沙和特罗凯更有效。同时，阿法替尼和特罗凯在一些无明确突变的鳞状细胞癌患者的盲测中也有一定的效果。接下来，除了以上两种情况，还有MET并存的患者。单独使用 的效果一般。此时，考虑联合 MET 抑制剂。

耐药后，情况会更加复杂，获得性EGFR突变是导致耐药的机制之一。有3种分子亚型：

与突变相比，外显子19突变的患者更常见。如果有跨链，可以考虑一代易瑞沙或特罗凯结合三代。如果有顺势疗法的联系，目前除了化疗没有好的解决办法。

个别突变有机会直接吃回一代靶向药，这也是为什么有些人在特蕾莎耐药后还能回到一代靶向药的原因。除了特蕾莎之后的这些抵抗，还有旁路信号激活、表型改变等。

我妈妈属于旁路BRAF突变。在这个阶段可能会发生很多事情。很难选择试验药物的方向。因此，应尽可能进行基因检测。虽然非常有效的解决方案并不多，但是如果不去检查，真正的方向就会很迷茫。

也有患者现阶段选择泰瑞沙联合184，因为184是多靶点抑制剂，押注概率。这个程序对一些人有效，但对我妈的变异形态没有影响。妈妈一味的尝试了这个方案，病情进展很快。

ALK基因突变靶向药物的盲测

可以从克唑替尼中尝试 ALK 突变。如果这个方向能盲测成功，那你就很幸运了，因为ALK突变有很多而且成熟的一二代、三四代靶向药物。第一代克唑替尼，第二代，色瑞替尼，艾乐替尼，第三代3922，第四代TPX-0005等等。

以上是最重要的两个盲测方向。还有一些ROS1、RET、CMET放大等方向。也可以考虑尝试相应的靶向药物，但效果比较差，后续的二、三代药物目前还不够。这时候，如果以上几个主要靶点的盲测都没有效果，就在身体PS评估允许的范围内选择化疗方案。因此，真正靶向的时代尚未到来，有时疾病具有基因突变。表格也需要一些运气。

郭林气功

我妈妈有幸从生病三年级开始学习郭林气功。当时，我陪她妈妈去拜访了名师无锡的龚丽云和广西的唐玲丽。妈妈炼功很认真，风雨无阻，让无数人敬佩。妈妈在炼功期间能吃能睡，身体健康。去年脑干移植后头晕症状严重，平衡能力差，所以没有再练过郭林气功。

妈妈每天从早到晚都要花几个小时的时间做功法、定步功、提举、开合、中速功、快功、吐银功。我不相信一个快70岁的人一天能干这么多活，但是我妈做到了，并且坚持了三年多。妈妈的精神感动了很多同修，妈妈是我的偶像。一件事可能起起落落。无阻的坚持，源于母亲心中强烈的求生欲。我给我妈妈一个大大的赞许。

因为我没有深入研究过郭林功，但我自己做了自然练习，这对身体真的很好。我能感觉到手中的气息。建议会运动的人多运动，我真的能在妈妈身上感受到郭临工的身体素质。她可以在化疗的摧残和靶向药物的副作用下保持身体不变。一定跟她练气功有关。

多年来，我在陪伴母亲抗癌的过程中扮演的角色多种多样。我是我妈的儿子，要尽我所能孝顺她，她敬业的医生为她妈妈量身定做治疗方案，也为她的心理量身定做。在她出现心理问题时，医生及时给她进行了心理疏导。又是她的厨师、导游和保姆。

总之，我想说的是，患者得了这个病真的很不幸，所以做好这些准备，了解患者的心理对整个治疗过程来说是非常重要的。只有做好护航工作，患者才能以乐观积极的心态去抗癌。

在此，希望我们未来的医学在分子科学、放化疗、免疫学等领域更近一步，给更多的患者带来希望。在抗癌的道路上，如果我们团结起来，一定会开创出属于自己的希望之路，希望就在前方！

编辑：蛟龙

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