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你好，根据你说的情况来看，这是一种x染色体隐性遗传病。男孩和女孩可能是携带者。母亲的兄弟或祖母的兄弟可能在20岁之前去世。医生没有欺骗你。目前还没有有效的治疗方法。代谢药物如三磷酸腺苷和极化溶液可以使用。它们也可以与针灸和理疗相结合，但不能显著延缓疾病的进展。扩张和延长生存时间，也会增加疼痛。基因治疗在未来可能会有突破，但目前还没有有效的治疗方法。建议去省级三甲医院进行治疗。
1岁宝宝两次足跟血的丁酰基肉碱c4都有轻度的增高，这是一些关联的检测，提示可能是由于短链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症造成的，需要注意随访复查观察。对于新生儿肝脏不成熟而造成的，在追踪C4-肉碱浓度的值会回到正常范围。
可通过补充肉碱的方法来治疗，也可通过使用免疫抑制剂来缓解症状，同时还需要尽量避免患者发生饥饿或者进食的情形，并且要评估患者的生长发育情况，在饮食上要多提供营养。短链酰基辅酶a脱氢酶缺乏症是一种常染色体隐性遗传病，会使患者出现神经发作和肌张力低下，并且还会伴有急性的代谢性酸中毒和肌肉无力等症状。
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