抗癌药物纳入医保，我们的肿瘤患者需要些什么？

2020年8月13日，我们在公众号发表文章《》

在本文发表之初，我们希望通过东东肿瘤医患平台的声音，凝聚患者个人的力量，用我们经历过的癌症故事，用我们的困境和问题我们面临着全面推进国家抗癌药物的合理应用和国家医保改革的进程。

所有耀眼的夜空都从一点点星光开始汇聚。而这些明星，正是与东东肿瘤共同抗癌的每一位英雄。

这篇医保文章一经发表，人气就大大超出了我们的预期。在微信公众号、东东肿瘤APP、今日头条公众号等一系列媒体矩阵中，每一位患者的信息如雪花般飞入我们的后台。

一点点星光，就这样，在东东肿瘤科汇聚绽放，连接成一片期待的海洋。

最后，我们收到了数百条消息。大部分留言都写下了患者最辛苦的抗癌故事，以及抗癌药纳入医保的期待。不少医学编辑在将患者的留言一一整理时不由得热泪盈眶，一边写一边哭。

用我们的一位编辑的话来说，“每一条文字背后都是一个有血有肉的真实故事，每一条信息都是站在最深的黑暗中对光明未来的呐喊。”

东东肿瘤科也郑重承诺，我们会认真梳理每一位患者的留言，并通过国家医保局公布的征求意见渠道进行反馈。同时，我们也会及时通过渠道向参与医保审核的部门和部门进行报告。专家发出呼吁，让他们听到我们自己的声音！

回到这些消息，数百条患者消息说了什么？整理了大部分消息后，我们决定单独使用一篇文章进行统计和科普，让读者了解我们的肿瘤患者需要什么。

1流行药乐伐替尼超过10%的患者要求医保

在消息提到的所有药物中，乐伐替尼是最受欢迎的靶向药物之一。对于肿瘤治疗，可以说是近年来除奥希替尼外在靶向药物中的一匹黑马。

关于乐伐替尼的普及，东东肿瘤科过去做了很多工作。详情请参考：

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总而言之，乐伐替尼可以说是近年来抗癌领域的重磅靶向药物之一。除了优异的单次使用疗效外，乐伐替尼与其最佳搭档PD-1抑制剂组成东东肿瘤科著名的“炸王”组合，创造了历史上一波又一波的突破记录。：

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目前，乐伐替尼已经开展了相关的救助计划，可以在一定程度上减轻患者的经济负担：

然而，患者面临的实际问题仍然是高昂的药价。在使用乐伐替尼的过程中，很多患者仍然背负着沉重的负担。在我们收集到的患者留言中，不止一个人呼吁乐伐替尼进入医保：

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ID：小镇竹林

急切期待乐伐替尼纳入医保！真不知道能坚持多久。

2018年初，父亲查出肝癌多发转移。他经历了和大多数患者一样的治疗路线：干预+化疗，然后尝试靶向药物。一开始介入+化疗只见效​​很短，不到半年肿瘤就卷土重来。在最危险的时候，肿瘤甚至占据了肝脏的一半。之后，我们开始尝试靶向药物，索拉非尼效果不佳，瑞戈非尼效果不佳。幸运的是，我们遇到了真正的救星乐伐替尼，肿瘤终于得到控制。

我和老婆都在县级国企上班，月收入不到4000。本来我的生活虽然没有太多的余裕，但过得紧一点也好，可是癌症真的拖垮了我们一家。我父亲被诊断出患有肝癌。虽然他有医疗保险，但他家的积蓄只花在了最初的治疗上。后面的靶向药一直是靠亲戚朋友借钱维持的。乐伐替尼有效。每个月一万多块的费用，真是压得我喘不过气来。夫妻俩月收入总和还不到医药费的一半，更何况还要照顾生病的父亲。孩子前不久还要交学费，我们补不上他的学费！我是一个大男人，并在家里失声痛哭。癌症真的把我的家人拖进了深渊。乐伐替尼确实是个好药。我们很多患者都从中受益，但确实，如果不纳入医保，大多数家庭是买不起的！希望这次能真正看到像我们这样普通家庭的困境，让乐伐替尼纳入医保吧！谢谢！

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ID：期待治愈

为什么乐伐替尼这么好的药不能纳入医保？数以千计的肝癌患者寄希望于将其纳入医保，实在是买不起。

老公在2019年查出肝癌，第一次得知噩耗的时候，泪流满面，但没办法，只好去这个家！在治疗过程中，我很幸运。主治医生直接推荐我们使用乐伐替尼和K药联用，告诉我们这是最有效的治疗方案，但治疗费用相对较高。为了我老公，我们当然要按照这个计划去。上帝保佑，这个计划对我丈夫特别有效。现在我已经用K药+乐伐替尼治疗了6次。我丈夫的肿瘤缩小了一半以上。连我们的主治医生都说他看过。最好的病人之一。

我和老公本来是做建材生意的，我们有一些积蓄，但什么时候有这么高价的药物组合？为了治病，我们把生意停了下来，现在卖掉了一些家族的生意。就算家破人亡，我也准备陪老公抗癌，但我也热切希望至少能把乐伐替尼纳入其中。医保，让我们的负担更轻。

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ID：哟哟路明

轮发在2019年没有领取医疗保险，希望2020年能够领取。

2016年确诊肝细胞癌，手术前后-复发转移-进入pd1临床试验等，目前+pd1王弹组合的控制还不错。

病了四年，家里的积蓄也差不多了。我没有在 pd1 诊所花钱。离开小组后，我必须为自己付费。压力不正常。很多患者都在使用轮发，希望轮发能享受医疗保险。

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身份证号：YYIP

2019年10月得了肝癌原位癌，后来做了两次介入治疗，效果不佳。现在我改为口服乐伐替尼和 PD-1 注射剂。退休工人怎么受得了？因此，我们恳求社保将乐伐替尼纳入医保，使我们陷入困境。

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编号：马

用于治疗肿瘤的药物都是特殊药物。为了延长生存期，患者即使承担高昂的药价，也必须服用这些“救命药”。医保部门要对这些特殊药品进行动态论证、评价和管理，及时将疗效确切、谈判成功的药品列入医保目录。解决广大患者的问题，让医保基金真正动起来。

我患有肝癌，在过去两年中接受了射频和介入手术。乐伐替尼和卡瑞珠单抗的联合治疗被用来真正控制病情。但高昂的治疗费用令人生畏。想想未来的治疗，经济拮据还是让人看不到希望！希望这些药物尽快纳入医保，这是患者的希望！

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ID：幸福的笑容

中国是肝癌的重灾区。乐伐替尼早就应该进入医保了。人们真的无法治疗这种疾病。我们呼吁那些癌症患者买得起药并参加医疗保险。

每条信息都充满了新鲜的患者和他们悲伤的抗癌经历。我们希望我们的声音能在乐伐替尼纳入医保的道路上，真正贡献一点我们的力量。

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PD-1\PD-L1抑制剂

扩大医疗保险类别列表

关于PD-1和PD-L1免疫治疗药物，相信我们在本文中无需过多赘述。免疫治疗药物的诞生，为多种癌症创造了不可思议的奇迹。

那么，在“神药”的背后，是我们无法回避的“高价”话题。

尽管去年医保目录更新时，随着多个国产PD-1抑制剂的陆续上市，以及国产PD-1抑制剂信迪利单抗纳入医保范围，传来了一系列利好消息，但“高价”仍然是PD-1/PD-L1是免疫治疗药物的主旋律。在患者留言中，关于免疫治疗药物的留言数量也位居前列：

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ID：如火如冰

我丈夫去年十月被诊断出患有晚期肺癌。化学疗法和免疫疗法是有效的。现在我每个月都使用 。情况很好。虽然价格下降了很多，但成本对我们来说仍然是压倒性的。. 经济形势实在不堪重负，年轻的生命该如何维系？特别希望这个药能完全纳入医保。这是患者最大的幸运，也是我们家人最大的好消息！

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ID：

我丈夫在 2016 年患上了 4 期肠癌。他接受了靶向药物 的治疗。他花光了家里所有的积蓄，并在所有亲戚的帮助下得到了治疗。到目前为止，所有靶向药物都具有耐药性。医生需要使用免疫疗法特立普珠单抗注射液进行治疗，自费，一次7200元，一个月两次，一个普通家庭已经治疗她丈夫四年肠癌，经济压力越来越大，希望医保局尽快将免疫治疗癌症药物纳入医保。

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ID：使用看跌

肺鳞癌免疫治疗K药希望国家将其纳入医保。一瓶默克公司生产的（K药）21天要花一瓶。通常化学疗法和免疫疗法相结合。有许多化疗药物不在医疗保险范围内。加上住院一次就要2万多元。这超出了人们的经济范围，会导致因病致贫。所以恳求国家考虑将K药纳入医保，降低癌症患者的免赔额，让人民有生活的希望。

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扩大医保适应症范围

任何在中国上市的药物都需要经过严格的临床试验和验证，才能最终获准上市。这些药物的营销并不适用于所有的肿瘤类型。每次一种药物被批准上市时，都是针对某种类型的特定适应症。

例如，在上面的患者留言中，有患者提到宫颈癌患者使用PD-1抑制剂是有效的，但必须自费。原因是国内没有一个靶点被批准用于PD-1抑制剂。宫颈癌的适应症造成了医院医生不敢开药的窘境，即使吃药也得不到医保。

在我们的患者留言中，大量患者也反映了这个问题：

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ID：于我？

尊敬的医保局领导，您好！

我是一名年轻的癌症患者。26岁得了骨源性多形性未分化肉瘤，每年都给员工体检。我也去武汉同济骨科检查了三个月的腿痛。当它被发现时，已经有多处肺转移。经过两年的治疗，很痛苦的两年，化疗和放疗，很多化疗药物都达到了最大剂量。

在北京治疗两年后，报销后的总费用超过80万。肉瘤是非常小的一组肿瘤。缺医少药非常严重。在很多情况下，它是一个循序渐进的过程。患者只能相互报告，分享治疗经验。手术、放疗和化疗是第一步。许多人发现他们处于高级阶段。如果不加以控制，就只能盲目测试靶向药物和免疫PD1。虽然它们不是专门为肉瘤开发的，但它们总是可以控制一段时间。奇迹般地，肿瘤缩小了 CR。

每一个肉瘤患者都渴望恢复健康，控制病情，回归原本的生活。在《我不是药神》中，世界上只有一种病，那就是贫穷病！肉瘤病我们面临两个困境：1、没有特效药，2、单单肉瘤组只有少数有效药物不报销，肉瘤被排除在报销范围之外。

肉瘤患者的治疗方法和生活环境难度太大。肉瘤同志呼唤靶向药，主要药物阿帕替尼、乐伐替尼、安罗替尼，首个盲测靶向药可进入肉瘤报销范围。第二种药物是培唑帕尼、卡博替尼和贝伐单抗。PD1往往与靶向药物联合使用效果更好，希望能从中选出一个进入肉瘤报销药物名单。肉瘤患者的心声希望国家医保局领导能看到！

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ID：心语

丈夫于2018年确诊小细胞肺癌，手术半年后复发。现在深圳肿瘤医院信迪利单抗和安罗替尼的使用情况还算稳定。但这两种药都是自费的。21天的周期，需自费1万元。为了生存，它已经使用了11个月。债务处理。同理，其他类型肺癌都在医保范围内，小细胞是自费的，这是不公平的。呼吁关注肺癌中最严重的小细胞患者。他们吃的药太少，而且自己付钱。给他们一点希望！

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其他类型的患者上诉

除了上述突出问题外，神经内分泌肿瘤、肺癌、肠癌等众多不同类型癌症患者也纷纷发出自己的诉求：

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编号：蚱蜢

我母亲患有晚期神经内分泌肿瘤。替莫唑仑作为神经内分泌肿瘤的一线化疗药物，2020年被踢出医保！手术后，我花了两三十万来救我妈妈。现在我自费使用莫唑仑。各种药品的总费用每月都在万元以上。一般家庭负担不起多次想放弃的老人。我们受不了。放弃了，请国家医保局听取患者的意见，希望国家医保局能将替莫唑重新纳入医保清单，减轻神内癌症患者的负担。

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身份证：开心

我妻子今年 36 岁。2019年确诊为胆管癌，半个月后行胰十二指肠切除术。术后病理性胰腺神经内分泌肿瘤G3！7 月 20 日，我们将审查多发转移性腹膜后淋巴结。医生建议凯蒂化疗。作为一个每月要花上一万多医药费的老公，我真的很怕在不久的将来会为我的妻子、两个女儿、公婆和我的良心感到羞耻！农村家庭，一家四口靠我维持收入！真希望政府能在神里面解决我们病人的实际困难。没有成员的家庭将不再是完整的家庭！呼唤替莫唑胺为患者报销上帝！

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编号：VV

2018.6 家庭成员患早期肺癌，手术两年后复发。无法获得最新的样本。他们只能使用两年前手术的样本进行基因检测。当检测到 Alk 突变时，阿莱替尼尚未纳入医保。一盒五万……最近又有朋友被查出肺癌。希望第三代劳拉替尼早日列入医保，给大家更多的希望和机会。

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身份：张一平

奥拉帕利的适应症范围更广：①卵巢癌的一线维持治疗②胰腺癌。

Aura只能作为卵巢癌复发后的维持治疗，并不是总生存的最佳结果。我希望它可以改变。妈妈化疗后一线维持治疗半年多，但只能吃孟加拉菜。即便阿斯利康降价，一个月的成本依然1.。

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ID：

我妈在2018年查出舌鳞癌，到现在已经两年多了。在此期间，她经历了3次手术，35次放疗和16次化疗。她目前正在使用，头颈部鳞状细胞癌患者本身因手术而遭受头颈部功能丧失。19年，我得知一个靶向药西妥昔单抗被纳入医保，却被告知只能用于直肠癌……

事实上，我和妈妈一起抗癌两年了。我对头颈组最了解的是，经过手术、放疗、化疗后，剩下的药已经很少了。无论是免疫还是靶向，都必须自费。我希望政府能更多地关注头颈部人群，让我们一家人。更有喘息之机……最后，希望真正的抗癌药早日面世！愿世界没有癌症。

以上所有留言，东东肿瘤科都经过精心整理，作为我们为2020年医保目录更新所发出的患者心声，将反馈给相关医保部门，让我们纳入医保目录的抗癌药物。自己的努力！

同时，东东肿瘤科也感谢每一位陪伴我们抗癌的勇士。愿世界无癌，所有癌症朋友早日康复！