陪父亲抗癌的近五年时间，只希望能和抗癌路上的病友们一起共勉

我和父亲一起抗癌将近五年。每次想起来，我的心情总是很复杂。我想只有患者组的士兵和家属才能理解。这篇短文总结了过去几年的治疗过程。不能谈经验。只希望能在抗癌路上与患者分享。不要放弃。我相信希望的曙光已经不远了……

在胰岛素被发现之前，糖尿病的治疗听起来很奇怪：饥饿疗法，患者控制饮食以帮助保持血糖正常，有些患者甚至禁止所有糖，以及可以转化为糖的蛋白质和脂肪的摄入。这样的治疗只能延缓疾病的发展，忍受治疗的痛苦：糖尿病患者一般都很瘦，有的糖尿病患儿死亡时体重不到20公斤。

直到1922年，胰岛素真正用于人体后，糖尿病患者经历了生死大逆转：重病儿童在服用胰岛素后，短时间内就能在院子里跑来跑去。最早被注射胰岛素的患者之一，当时是一名糖尿病儿童，一直活到 1993 年。

在我看来，虽然癌症远比糖尿病复杂，但目前人类癌症的治疗就站在这样一扇门的门口，只等一把钥匙开门。我相信免疫疗法是打开癌症治愈之门的关键。而这些探索前进道路的英雄，无论是医生还是患者，都是我们最值得尊敬的英雄。

今天采访的东友是一位肾癌患者，一位正在探索前进之路的抗癌英雄。在PD-1抑制剂还在未知领域的时候，公司在肾癌的免疫治疗上迈出了坚实的一步，最终取得了治疗的成功。

正是这些英雄的存在，让我们坚信，我们距离迎来抗癌战争的最终胜利只有一步之遥！

确诊癌症遇到第一个艰难的选择

2013年4月，父亲体检时发现右肾有5cm左右的空隙。那时，感觉就像晴天霹雳，我默默地祈祷这只是一个良性肿瘤。慌乱中，通过朋友的介绍，直接去了上海的一家三级医院。这一次，我发现父亲的左肾除了占据了5cm的右肾外，还有1cm左右的阴影。当时医生还不确定左肾结节的性质，并表示不排除未来左肾发展成小肾癌的可能。医生建议对右肾进行保肾手术，考虑到以后如果左侧出现问题，至少可以保留一些肾功能。实际上，

在随后的治疗过程中，我们也看到了很多其他的医生，他们都认为左肾的阴影只是一个囊肿，不会发展成肿瘤。那个时候还是选择根治术比较好（毕竟肿瘤也比较大，一般都大于4cm）。是选择根治性手术）。因此，建议患者在首次发现占位情况时，多去几家医院进行会诊，根据医生的诊断和建议进行选择。肿瘤的生长不是一两天的事，这几天的手术还不错。是我的反映。

发现肺转移但遇到病理诊断错误

父亲手术后半年恢复良好（加上当时我们没有说实话，他觉得难以承受，也没有心理负担），就在我觉得好日子快到了的时候，突然坏消息来了，术后6个月复查左肺出现2个小结节（术后3个月随访左肺未见结节）。在一系列炎症检查未果后，医生建议观察三个月，以决定是否可以安排肺部手术。三个月一眨眼就过去了。2014年4月左右，父亲做了PET-CT后，发现肺部有一个结节从0.8cm长到1.4cm，另一个没有变化。身体其他部位无转移。医生说可以做肺微创手术，但是要快。如果结节再长出来，就不能做微创手术了！

慌乱中，我再次听从了医生的建议，认为微创手术应该不会太创伤。顶多把小结节去掉，应该不会对身体造成太大的伤害。正好看到结节的病理。那天手术等了好久，终于接到了主刀医生的电话。他说，手术前感觉肺结节应该是转移性结节，但手术过程中病理是原位腺癌。病理科主任一再打电话确认。病理科主任说一定是原位腺癌，所以把左肺的左上叶彻底切除了。听到这个消息，我既惊讶又高兴。我简直不敢相信，因为原位癌比转移癌好得多。然而，真的有这么幸运吗？几天后，接到医生的电话，说很抱歉，病理科术中病理错了，最后病理是透明细胞癌。根据病史，它倾向于转移。

我仍然清楚地记得我的惊愕、愤怒和自责。我想是因为我选错了医院，让我爸受了这样的苦，徒劳地切断了左上叶（一个大叶）。两次手术后，我感觉父亲的身体比以前差了很多，很心痛。

经过这样的经历，我开始反思。一路走来，我一直听从医生的建议，从不怀疑结果是如此令人无法接受。至此，我开始了漫长的学习之旅。我已经开始阅读论坛上的高级帖子，例如与癌症共舞。我已经开始加入患者团体，向有经验的患者征求意见和建议。我已经开始关注与肾癌有关的一切。他开始通过东东肿瘤、好医生等APP咨询医生。我明白，作为患者或家属，不能只依赖医生，而必须对各种治疗或药物有清醒的认识，了解可用的治疗方案，最终还是要靠自己来选择最合适的。

靶向治疗的无奈选择

接下来的问题是靶向药物的治疗，因为转移瘤是手术切除的，没有参考依据。当时咨询了很多专家和医生，给出的建议大多是使用多吉美。给父亲使用多吉美后，出现了手足反应等各种副作用，还好都是可控的。没想到，在使用多吉美一个多月的时候，突然出现严重的肝损伤，用了半个多月的生理盐水才让肝功能恢复正常。之后，肺部手术后约三个月出现大量胸腔积液。胸膜转移（我觉得这和当时肺部的创伤性手术不无关系），然后恢复服用多吉美，胸腔积液没有得到控制，

在此期间，我还远程咨询了纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心的医生。我当时是在与癌症共舞的论坛上了解到PD-1 mAb的，还问我是不是在咨询治疗建议。可以考虑PD-1等免疫疗法吗？当时医生回复：他认为多吉美无效不代表其他靶向药物无效，建议我可以试试帕唑帕尼、阿西替尼等。因为是2015年初，PD-1刚刚出现，所以医生的建议比较保守，建议开始靶向治疗。如果靶向药物耐药，可以考虑通过参与临床试验使用PD-1。在美国医生的建议下，我开始了几种针对性的药物治疗。

多吉美后，治疗方案改为依维莫司，胸腔内注射干扰素+Endo控制胸腔积液。这个新计划花了大约三周时间来控制胸腔积液。之后，每两个月复查一次，胸膜的靶病灶仍然相同。它已经变大了，但医生认为增加不到 20% 也是有效的。于是继续单独使用依维莫司10个月左右，然后又出现胸腔积液，判断为耐药。接下来，胸膜腔改为贝伐单抗注射液，靶向药物改为帕唑帕尼。贝伐单抗的效果非常好。一次注射后，胸腔积液减少到几乎没有，一共注射了两次贝伐单抗。第二次评价。

一开始医生说因为肾癌的靶向药都是抗血管生成的，不需要基因检测，但是我爸连续用了几个靶向药，效果不好，所以做了几个大基因检测，结果并不好。发现任何基因突变： CKIT , CKIT , CKIT , CKIT , , 未发现已知突变；HER2阴性（基因没有扩增）；ALK基因断裂阴性（提示ALK未与其他基因融合）；ROS1基因断裂阴性（提示ROS1未与其他基因融合）；BRAF CODE 600（未发现突变）。

发现骨转移后考虑放弃PD-1

2015年11月腰痛发现骨旋转，PET-CT示左侧胸膜、T4椎体、左侧3、4后肋多处转移。右肺多发小结节（FDG代谢无明显异常，建议CT随访排除转移症状）；双侧肾上腺增厚，FDG 代谢增加（不能排除转移症状）。

靶向药帕唑帕尼改为阿西替尼，在骨针中加入唑来膦酸，开始改为（骨针开始每月一次，一年后平均2-3个月一次。2年）。其实这个时候，我已经考虑过使用PD-1，并且尽我所能去了解和学习同类型患者的使用方案。虽然当时用的人比较少，国内的医生也不推荐，但是鉴于各种靶向效果的欠缺嘛，还是决定试一试。当时我联系了在美国参加K药联合阿西替尼临床试验的兄弟。他热情地给我详细的用药建议和指导，包括放疗后服用K的经验。给了我很大的信心（在此要感谢猫桑哥，在我父亲的整个治疗过程中，给了我很多很好的建议和美国医生的经验）。当时CT显示父亲的椎体受到了严重的压迫。如果不迅速进行放射治疗，他很可能会瘫痪（一位咨询北专的医生说，虽然肾癌对放疗和化疗不敏感，但骨旋转后的骨旋转放射治疗仍然有效。一种病），所以我父亲先是放疗20天左右，然后休息了十天开始PD1，因为当时O药已经被批准用于肾癌适应症，所以我们最终选择了PD -1 O药. 感谢猫桑兄弟，在我父亲整个治疗过程中，给了我很多很好的建议和美国医生的经验）。当时CT显示父亲的椎体受到了严重的压迫。如果不迅速进行放射治疗，他很可能会瘫痪（一位咨询北专的医生说，虽然肾癌对放疗和化疗不敏感，但骨旋转后的骨旋转放射治疗仍然有效。一种病），所以我父亲先是放疗20天左右，然后休息了十天开始PD1，因为当时O药已经被批准用于肾癌适应症，所以我们最终选择了PD -1 O药. 感谢猫桑兄弟，在我父亲整个治疗过程中，给了我很多很好的建议和美国医生的经验）。当时CT显示父亲的椎体受到了严重的压迫。如果不迅速进行放射治疗，他很可能会瘫痪（一位咨询北专的医生说，虽然肾癌对放疗和化疗不敏感，但骨旋转后的骨旋转放射治疗仍然有效。一种病），所以我父亲先是放疗20天左右，然后休息了十天开始PD1，因为当时O药已经被批准用于肾癌适应症，所以我们最终选择了PD -1 O药. 在我父亲整个治疗过程中，谁给了我很多很好的建议和美国医生的经验）。当时CT显示父亲的椎体受到了严重的压迫。如果不迅速进行放射治疗，他很可能会瘫痪（一位咨询北专的医生说，虽然肾癌对放疗和化疗不敏感，但骨旋转后的骨旋转放射治疗仍然有效。一种病），所以我父亲先是放疗20天左右，然后休息了十天开始PD1，因为当时O药已经被批准用于肾癌适应症，所以我们最终选择了PD -1 O药. 在我父亲整个治疗过程中，谁给了我很多很好的建议和美国医生的经验）。当时CT显示父亲的椎体受到了严重的压迫。如果不迅速进行放射治疗，他很可能会瘫痪（一位咨询北专的医生说，虽然肾癌对放疗和化疗不敏感，但骨旋转后的骨旋转放射治疗仍然有效。一种病），所以我父亲先是放疗20天左右，然后休息了十天开始PD1，因为当时O药已经被批准用于肾癌适应症，所以我们最终选择了PD -1 O药. CT显示父亲的椎体严重受压。如果不迅速进行放射治疗，他很可能会瘫痪（一位咨询北专的医生说，虽然肾癌对放疗和化疗不敏感，但骨旋转后的骨旋转放射治疗仍然有效。一种病），所以我父亲先是放疗20天左右，然后休息了十天开始PD1，因为当时O药已经被批准用于肾癌适应症，所以我们最终选择了PD -1 O药. CT显示父亲的椎体严重受压。如果不迅速进行放射治疗，他很可能会瘫痪（一位咨询北专的医生说，虽然肾癌对放疗和化疗不敏感，但骨旋转后的骨旋转放射治疗仍然有效。一种病），所以我父亲先是放疗20天左右，然后休息了十天开始PD1，因为当时O药已经被批准用于肾癌适应症，所以我们最终选择了PD -1 O药.

PD-1 的四个月使用令人鼓舞

PD-1正式开始使用是在2016年1月，我们是按2.4mg/kg（当时在研究2mg/kg和3mg/kg的临床试验，数据好像差不多） )，两周一次。

最初是PD-1联合阿西替尼4个月。我父亲第一次使用PD-1后，出现了胸腔积液。那时，胸腔积液大概是。记得群里有的患者在使用过程中也遇到过这种情况。后来胸腔积液自己吸收了，我也不是特别慌张。考虑再观察，先不要抽胸水。第二次注射后，胸腔积液减少约100~。第三次注射后，只剩下一点点，第四次注射后，就完全没有了。或许胸腔积液也是对PD-1的免疫反应，但当时并没有外力支持。药物治疗，自行吸收，也被认为是近乎失败。

其次，我爸爸服用第二剂PD-1后，血液中的一些指标下降得非常快（比如CRP从85.6下降到7.7，ESR从135下降到5 6），CRP/血沉/连续下降到正常后，有人说CRP和血沉只是炎症指标，但是我爸感觉很敏感，虽然不是肾癌的指标，但是可以反映胸膜上的情况，总之当时是个惊喜，我们觉得PD-1一定有效果！

另一个好的情况是前几次注射没有任何副作用，没有发烧或皮疹，身体感觉良好，饮食正常。以前，背部的骨痛非常严重。止痛药不敏感。用了PD-1之后，骨痛渐渐轻了，一点都不痛了！第一次复查是在服药四个月后进行的。胸膜上的结节变小了，右肺上的几个小结节也消失了，受压的骨头位置也变好了一些。考虑到过去几个靶向药效果不佳，我觉得这几个月的效果应该是来自PD-1，阿西替尼导致了父亲的高血压，几种降压药联合用药勉强控制住了. .

我想在这里补充一下，我父亲在使用 PD-1 一年多后开始出现皮疹。它遍布他的身体和腿。这并不严重。因此，每个阶段的副作用可能因人而异。

肺曲霉菌感染与基本 CR 喜忧参半

之后，我爸基本上每三个月复查一次，每次结节变小，一切似乎都充满了希望。但在2016年9月，他患上了严重的肺部曲霉菌感染……当时我不在乡下，父亲咳嗽得很厉害，还低烧。当时医生以为是细菌感染，在家乡的医院用了很多抗生素。，包括广谱抗生素，半个月左右没有任何改善。回国后，我开始咨询不同的医生。有的医生认为是真菌感染或细菌感染，有的医生认为是免疫性肺炎。

在这个阶段，东东肿瘤学对我帮助很大。我在他推荐的东东肿瘤APP里咨询了菠菜和几位医生。其中一位医生判断肯定不是免疫性肺炎，给了我一个很重要的建议，就是去华山医院感染科或者中山医院呼吸内科就诊。于是，我带着父亲到中山医院住院。几经周折，终于被确诊为曲霉菌感染。侵袭性曲霉感染病死率很高，但用药后病情得到控制。

用伏立康唑治疗曲霉菌感染三个月后，我父亲的病情好多了。我们现在每 3 个月检查一次肺部 CT 扫描。炎性病变一直存在，没有明显缩小，也没有进展。我觉得我和父亲和平共处。早上他的痰里还有血丝，还在密切观察。

在三个多月的治疗过程中，医生担心PD-1会加重炎症，所以在治疗过程中停用了PD-1，在停止伏立康唑治疗后恢复使用PD-1。

在此过程中，我们一直在向东东肿瘤科的医生咨询相关治疗建议，医生也要求我们定期关注下骨旋转的情况。2017年年中，我们做了骨扫描，发现左侧第一前肋骨有新的转移灶。我们不知道新的转移是否发生在PD-1撤除期间。当时和医生沟通后，认为肋骨转移对我的生活影响不大，建议我可以继续观察，无需治疗。

2018年1月，PD-1已经用了两年，我们决定再做一次PET-CT来评估全身（附报告）。当时医生说，和两年前的PET-CT相比，现在的情况好多了，肿瘤基本没有活动。医生认为，我父亲现在的状态基本可以算是CR。后来拿到报告，发现左侧胸膜仍有局部增厚，FDG代谢略有增加。目前尚不确定这是肿瘤残留征兆还是炎症征兆，我们将保持密切观察。

目前，我爸的治疗状态是这样的。我认为PD-1在实际意义上会使用两年，然后我会看看下一步该怎么做。咨询的医生说，PD-1使用两年不是必须过期的日期（虽然目前国内外临床试验都是这样设计的），而且有患者连续使用了三年年了，效果也很好，只是后续使用的频率降低了。，做维持巩固治疗。我想等到四月份的复查再决定下一个治疗方向。

在此我也非常感谢东东肿瘤学APP，它提供了很多有用的科普文章和最新的临床信息，以及世界最前沿学术会议的重要成果和报告，我一直在关注；而冬冬我也将参加义诊活动。目前，没有人能够预测PD-1的有效时间。万一出现耐药，仍需积极准备下一步的治疗方案。东东平台上的文章提供了一些最新的治疗方案。相关临床试验，最新联合用药方案等，东东给了我很大的支持，非常感谢！

写在最后：我的一些经历

关于中医治疗，在我父亲治疗的整个过程中，我母亲一直在用中药和药膏帮助他调理身体（我家也是第五代中医）和处理副作用腹泻等药物。我爸的免疫力还是有功能的，药物副作用的治疗也能起到很好的调理作用。但我妈也提到，用中药治疗肿瘤是不可能的，肿瘤还是需要通过手术彻底治愈。此外，找对医生也很重要。中医讲究对症下药，需要根据身体的各种情况及时调整，而不是长期不变的中药方。对于中医，每个人都有自己独立客观的分析判断。对于市面上一些拥有上千种治疗肿瘤的中药处方的医生，还是要谨慎一些。

关于 PD-1，我的家人起效非常快。我觉得可能和PD-1之前的放疗有致敏作用有关。另外，我个人认为PD-1不应该用到最后。很多目前看到效果不错的患者用的比较早，肿瘤负荷低，CR的概率比较高。我爸用的太晚了，而且转移的地方很多，所以用药时间比较长。

最后，建议大家主动学习和储备相关知识，向更有经验的患者和医生请教。我家的前半程治疗比较痛苦，因为我不懂，太依赖医生。后来，在经历了肺部手术、病理失误等重大挫折之后，我意识到这个病还是要靠自己，在重要的时刻，我需要自己做出判断和决定。在这里，包括东东肿瘤科的医生，还有肾癌组的患者（尤其是岁月大哥，给了我很多针对性的知识和用药建议），给了我很多帮助让我觉得我正在与癌症作斗争。不是一个人。所以，

抗击癌症是一个漫长而痛苦的过程。一步一步，非常感谢。从一开始的绝望和无助，我逐渐学会了坚强，学会了面对各种困难和挑战，想方设法做不同的事情。这样的尝试，到现在心里一直有感激和祝福，写下来分享给大家！！