肿瘤消失只是乌龙，母亲下肢出现危机母亲脑部肿瘤不见了

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一开始，妈妈以为脑转移意味着时间不多了，但经过头部赛博刀的精准辐射和药物的配合，复查后情况有所好转，于是妈妈的信心大增。然而好景不长，母亲因服用贝伐克而遭受了严重的副作用。一进病房，妈妈就晕倒了，但检查结果却让人震惊——妈妈的脑瘤消失了（点击了解“”）。

肿瘤消失只是乌龙，妈妈下肢危机

母亲的脑瘤消失了。虽然大家都不相信这个结果，但她还是很开心。等疫情好转，妈妈回到天津肿瘤医院复查，发现只是乌龙，肿瘤并没有消失，但和2019年12月的复查结果相比，并没有特别明显改变。这也在一定程度上说明，三四线城市的肿瘤医院在设备和技术上还有提升的空间。

两个月后，妈妈的腿和髋关节也出现不适症状，让她每天走路和上楼都成了负担；服用利伐沙班进行控制。

2020年6月，在天津市肿瘤医院、北京肿瘤医院、北京积水潭医院多位专家的诊断下，初步确定母亲的臀部和腿部问题仍与持续输注贝伐珠单抗有关。医生还表示，如果忽视身体的副作用，仍然不停止使用贝伐克，很有可能会瘫痪或无法行走，严重影响以后的生活治疗。而自从2013年确诊后，每月输注一次的唑来膦酸也停药了，从每月一次变成了四个月，因为它可能也是导致骨骼变化的原因之一。来源。

所以当时在我看来，未来又开始变得不安了。因为经过各种停药，妈妈还是可以吃特罗凯，2017年已经有点耐药了。单药特罗凯还能坚持多久？危机感再次让大家不安。

特罗凯半年后耐药，改用奥希替尼

从2020年9月开始，妈妈再次回到单药特罗凯的时代。为了避免大规模快速转学，她还是每个月去天津复查一次。好在这一次，单药特罗凯直到 2021 年 2 月，在这期间，脑部的肿瘤并没有发生变化，肺部的肿瘤却意外地从 2*1.3 下降到了 2*1，但由2021年3月复查，肿瘤已经长到2.2*1.3，这让妈妈意识到特罗凯又耐药了。

所以我们改用奥希替尼。好在Oxi这个时候已经进了医保，2017年到2019年我们居然用了9291，大家可以搜索一下两者的区别。总之，类似于《我不是药神》中的情节。 9291于2019年4月耐药。2年后，我们于2021年4月再次开始9291单药靶向治疗。期间仍每四个月输注一次唑来膦酸。

肿瘤无明显变化，但骨骼突飞猛进

2021 年 4 月至 8 月，脑内原发灶或肿瘤无明显变化。但是，因为唑类的间隔时间变长了，妈妈的骨骼有了突飞猛进的好转。以前，只有腰椎是 1 骨转在此期间变成了 4。

频繁的骨转换实际上并不是由唑类药物的功效下降引起的。在另一个层面上，它也反映了奥希替尼疗效的下降。在2021年11月的检查中，母亲脑内的肿瘤也从1*0.6增长到了1.2*1，但医生认为现阶段奥希替尼还在母亲体内。效果好，目前病情可控，针对脑瘤的生长没有提出新的治疗方案。

2021 年 11 月，我母亲肩部剧烈疼痛。因为之前的肩周炎，我们怀疑肩痛与此有关。但是妈妈是个非常细心的人。生病后，她注意身体的每一种疼痛和不同的感觉。很多时候，患者对自己的痛苦最有发言权。

妈妈明确表示，那段时间的疼痛和肩周炎不一样，大概率是病情进展了。于是11月底又去天津做ECT，发现确实有肩部转移。发现肩部转移灶后，医院在12月迅速安排了5次肩部放疗。但就主要治疗方案而言，医生仍不建议对单药Oxi方案进行改动。

放疗结束后，母亲回到家中，继续正常的日常生活。原计划春节前在天津再安排一次复试，但由于今年1月初天津爆发疫情，这次复试只能取消。

面对疫情，肿瘤患者复查，尤其是跨城市复查，很难保持一定的精准频率。就这样，拖到了今年2月下旬，妈妈终于可以去天津做一次全面的PET检查了。但这项调查令人心碎。

肿瘤无明显变化，但骨骼突飞猛进

这一次，感觉其他地方的问题不那么重要了，因为脑瘤附近有积液。说实话，这也是意料之中的，毕竟靶向药对恶性肿瘤的耐药性很大程度上是全身性的。这时，在各个论坛咨询医生和网友后，我们很快决定在停药18个月后恢复使用贝伐克。

贝伐克自2020年下半年停产以来，妈妈的血压、心跳、腿肿、臀部疼痛都消失了。但贝伐克的效果在母亲身上最为明显，她对抗血管生成药物非常敏感。尽管有严重的副作用，但这是我们当时能想到的最快、最有效的治疗方法。

本次恢复使用贝伐克之前，做了更详细的血常规检查，期间D-二聚体等指标均在正常范围内。于是，今年3月初，“贝伐克9291”的组合又开始了。

贝伐克救命，但也让母亲受苦

重新启动后，母亲的心率又开始上升，和两年前一样，而且她晚上睡得更糟。期间，我市也出现了新冠确诊病例。虽然确诊病例很少，都是从其他城市回来的，但由于全省的地理位置，防控措施极为严格。

我小区和我妈小区相继关闭，全民核酸。全国核酸结束后，母亲所在楼宇又出现密切接触者，故全楼关闭14天。这段时间，妈妈又到了失去贝娃的时候，但她却因为种种原因不能离开家。一天天的等待中，妈妈心里着急了，心想就算解封，也不一定能马上去天津。我们采用了一种新方法，决定先去当地的药店购买贝伐克。母亲解除封锁后，我们立即到我家附近的医院进行输液。输液后，我们去天津复查。

于是4月初，我妈妈在解封后立即在附近的诊所使用贝伐克，三天后去天津肿瘤医院复查。复查的结果还不错，贝伐克的效果也很明显，脑中的水肿也消失了。但这一次贝瓦克对母亲产生了非常负面的影响。

四月的一个月，妈妈心情很不好，每天都很难自己入睡。她只能吃药才能睡着。血压和心率的变化也让她很不舒服，口腔溃疡也很严重。一周之内，几乎不可能独立进食。

妈妈开始担心自己的身体状况是不是太差了，她也开始思考这次用贝瓦克的身体感觉和上个月有那么大不同的原因。后来，根据我们的分析和判断，我们最初觉得可能是因为焦虑，在我家附近的社区医院使用贝伐克的过程非常坎坷。荷尔蒙已准备就绪，输液过程相对匆忙。当然，这只是我们自己的判断。至于是不是这样，医生也没有给出明确的答案。

医生说频繁复查不利于发现问题

五月初，妈妈又来天津复试了。这次复查的结果是原发性肺肿瘤变化不大，脑肿瘤发展缓慢，从去年11月的1.2*1增加到1.2*1.3，肝脏顶部有片状强化，考虑短暂性灌注异常，但医生不认为肝脏问题是肿瘤转移的结果，认为可能是肝损伤引起的持续用药和化疗。

针对这一变化，医生并未建议对当前治疗方案进行任何更改。鉴于上个月贝伐克的严重副作用，5月份医生没有继续给妈妈服用贝伐克。关于我们强烈要求的使用培米特化疗方案（因为培米特有透脑作用），医生认为妈妈5月初有尿路感染，应该回家慢慢消炎，试试炎症完全治愈后再次。化疗。

医生还指出妈妈每次复查的间隔太短（以前复查是一个月一次）。他认为，如此频繁的复查不利于发现问题。我希望妈妈三个月后重新检查，但我们觉得三个月还是太长了，可能之后一个半月一次。

从 5 月开始，母亲重新开始使用单药奥希替尼。在骨转移方面，从5月份开始，妈妈也开始更换之前一直在使用的唑来膦酸，开始使用地诺单抗，得到了广大网友的推荐。目前，妈妈的日常生活还不错。她可以照顾好自己。出去买菜，做家务都不是什么大问题。但是，使用地诺单抗后，妈妈的四肢出现了一些肿胀和疼痛的症状，不知道是不是和药物有关。

目前，我的计划是在 6 月中旬或下旬进行复试。如果问题不严重，希望妈妈再用第四期的培米特化疗，因为我妈妈现在的身体状况还可以，而且她对培米特的化疗反应也不好。不多。在Oxy的缓慢耐药中，如果是Oxy单药，我觉得风险还是比较大的。

关于靶向性，由于母亲目前的组织仍然无法进行基因检测，因此采血的准确性太低（我们之前在大型机构做过两次采血，都是阴性），以及采血可能仍然需要一段时间的药物停药以确保准确性。因此，通过抽样判断基因突变可能不适用于母亲目前的情况。我也为妈妈准备了半个月的280。我想我以后可能会盲目尝试。不过因为妈妈的D-二聚体偏高，四肢有些肿，担心280对肾脏有很大的副作用，所以还没试过。 化疗仍是首选。

（待续）

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