波生坦片为什么这么贵

“只要有一线希望，我们就要继续治疗。谢谢周主任，现在让我们终于看到了希望。”出院前，患者小红的母亲不停向武汉亚洲心脏病医院肺动脉高压专家周红梅主任表示感谢。经过六年坚持不懈的药物治疗，肺动脉高压患者小红奇迹般等到了手术时机，并在近日成功进行了手术。今后，她的肺动脉高压有望得到进一步控制。

患者小红（中）与母亲（左）向周红梅主任赠送锦旗表示感谢

小红今年15岁，来自安徽亳州。身材高挑，长相文静的她压根儿看不出来是一名肺动脉高压患者。说起女儿的病情，小红妈妈至今还有些内疚。

“她从出生开始，我们一直都不知道她身体有哪里不好。直到2015年她9岁的时候，当时在学校跑完步，回家就跟我说觉得浑身没力气，然后就有点感冒发烧，我们就带她到当地医院检查，就是查出她患有先天性心脏病，然后肺动脉压达到120（毫米汞柱），属于重度。”小红妈妈回忆当时的情况。

得知这个情况，一家人来到合肥的安徽医科大学附属第一医院就诊。经过进一步检查，小红确诊为“动脉导管未闭”。原本这只是一种简单先天性心脏病，通过微创介入治疗就可以达到治愈的目的，可是由于小红被耽误得太久，已经错过了手术时机。

“当时医生说孩子的肺高压是由先心病引起的，要解决肺高压的问题，就要先解决心脏的问题，需要做手术，我们也同意手术，可是手术并没有成功。”小红妈妈说，当时医生尝试对小红进行动脉导管未闭封堵手术，可是小红的肺动脉压本来就已经很高，试封堵后，小红的肺动脉压力不仅没有降低，反而比之前更高，这样情况就非常的危险，会出现肺动脉高压危象，甚至会猝死。即使勉强完成手术，术后的生活质量也会变得很差，甚至还不如手术之前。

虽然手术没有成功，但是一家人并没有放弃。为了让女儿得到更好的救治，2015年当年，一家人从安徽来到武汉亚洲心脏病医院，肺动脉高压专家周红梅主任接诊了小红，“我们当时就给她做了右心导管的检查，也认为没有手术机会，所以就建议先进行肺高压靶向药物治疗，通过药物来改善肺动脉高压的情况，希望能有手术的指征出现。”

“当时我的孩子就是吃两种药，都非常贵，光是一种药（波生坦）就是357元一颗，每天吃一颗。当时又没有进医保，吃药全部都是自费，算上当时有赠药的活动，我们一个月光吃药就得七八千块钱。但是我就想，只要有一线希望，我们就不会放弃，我们就这么一个女儿，无论如何都要让孩子继续治疗。”就这样，小红妈妈坚持让女儿接受药物治疗，同时每年寒暑假，妈妈都会带小红到亚心医院找周红梅主任复查。在这六年中，周红梅主任也一直指导小红用药，鼓励她坚持治疗，从没有间断。即使是在疫情间期无法到医院开药，周主任也指导他们在网上购药进行治疗。

时间一天天的过去，今年1月份，小红在家咳嗽，突然咳出了血，妈妈看到这个情况吓坏了，赶紧带她到当地医院，也就这么一次意外，让小红的病情出现了转机。“当时检查完之后，医生说没什么大问题，心脏都挺好的，肺动脉压55（毫米汞柱）， 氧和（血氧饱和度）是97%。听到这个消息，我们就觉得有希望了，因为这些年，我们多少都知道这些指标意味着什么，我的孩子有手术机会了！”

小红妈妈第一时间把这个消息告诉了周红梅主任，在得到肯定的答复后，一家人满怀希望地踏上了前往武汉的列车。

经过详细的术前检查，周红梅主任认为小红已经有了手术指征，可以进行封堵手术，“我们不知道这个咳血在中间起到了什么样的作用，但是通过这些年的药物治疗，再加上孩子的发育，肺血管的生长，多种因素造就了这次出现手术指征的奇迹，无论怎样，这对患者本身都是件大好事。”

1月14日上午，小红进行了动脉导管未闭介入试封堵术，同时术中也进行了主动脉造影和右心导管检查。封堵前测得肺动脉压力98（毫米汞柱），试封堵后测得肺动脉压力86（毫米汞柱），肺动脉压力有下降，主动脉压力上升，有封堵指征。最终医生释放封堵器，试封堵成功。

术后周红梅主任对小红进行检查

周红梅主任表示，手术成功并不意味着肺高压治疗结束。“小红还需要继续进行肺高压药物治疗，但从治疗的过程和效果来看，我们期待将来有更好的结局。所有的这一切都来源于患儿家属的坚持和规范化治疗。这次手术的成功，也正是他们的坚持，给了我们更大的信心。”

责编：王凤君

融媒体记者：夏慕

通讯员：余宇

编辑：胡静