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提到“伟哥”,你会想到什么?
壮阳药、男子性功能障碍的有效药物、性生活的助燃剂。
如果是一位8岁的小女孩来买这种药,你又会想到什么?
前段时间,微博出现了一条新闻,引起了广泛的关注:
河南许昌一位8岁的小女孩在药店内购买“伟哥”,并且一买就是十盒。
“伟哥”是什么?
是治疗男子阴茎勃起功能障碍的有效药物,神奇的功效让众多男性爱好者为之神往,可以说即是救命仙丹,更是害人祸水。
这种药品长期服用不外乎在男性的身体里埋藏一枚巨型炸弹。长期服用掩盖心血管疾病、阳痿还有可能是心脏疾病与糖尿病或癌症的先兆。
既然如此,一位8岁的小女孩来买这种药做什么?
起初药店内的工作人员,以为是家长不好意思,所以来让孩子购买。在药剂师的追问下,小女孩说出了实情。
“这个药是买给我自己的,是治我的病的”。
此时,小女孩的妈妈走了进来,并交给了药剂师一张处方,并称这个药确实是给孩子治病的。
原来,这位女孩得的病,叫做肺动脉高压。
于是,我把“肺动脉高压”和“伟哥”这两个关键词输入到搜索引擎之后,得到了一个震惊的答案。
伟哥除了助性的功能外,原来还可以救命。
更令人震惊的是,在中国,有不少于500万人依靠“伟哥”续命。一天不吃,就可能有生命危险。
而他们,都有一个共同的身份——肺动脉高压患者
肺动脉高压是一种常见的临床病症,它的病因比较复杂,可以有多种心肺和肺血管疾病引起。
昏厥是肺动脉高压患者的常见症状。主要表现为胸闷、憋气,部分病人活动以后会出现心悸、心慌等症状。
也就是说,剧烈运动后会容易出现呼吸困难、头晕目眩,甚至是恶心的症状。
这些,就是肺动脉高压患者的日常,他们每一次呼吸,就像是刚跑完800米。
由于肺动脉高压阻碍了血液从心脏输送到肺部,极易造成呼吸困难、胸痛、心绞痛、昏厥、右心衰竭甚至死亡。
因为长期处于缺氧状态,他们的指甲、脸颊、嘴唇都会呈现出不同程度的蓝紫色。因此,他们也被人称为”蓝嘴唇“。
出门行动,是肺动脉高压患者最头疼的事,很多时候,他们只能坐轮椅。
据不完全统计:我国大概有肺动脉高压患者800万人,如果没有药物干预,他们平均存活时间仅有2.8年。
肺动脉高压患者目前治疗有三大类的靶向药物就是PD5的抑制剂,西地那非内皮素受体的拮抗剂像波生坦、安立生坦还有前列环素的一些内失误等。
西地那非(万艾可),俗称“伟哥”,用于治疗男性勃起功能障碍,这是我们比较熟悉的功能。
但“伟哥”最初研发的目的,其实是一种治疗心血管的药物,改善男性勃起障碍其实是它在临床试验的过程中发现的一种副作用。
西地那非能够舒张肺血管,降低肺动脉压力,是首个批准用于治疗肺动脉的磷酸二酯酶抑制剂。
在前期,小女孩曾吃过一年的进口靶向药波生坦,一盒接近2万元。患病五年来,为了治病,整个家庭支出50万元。对于一个普通家庭来讲,无异于天文数字。
目前大部分药物还是进口的,国内也有一些仿制药,但进口药很贵,如果多种药物联合吃,每年可能仍需要20-30万元。
西地那非的价格根据国产、进口,以及每一粒的规格不同,而不尽相同。一般的在30-50元,进口的则在110元左右。
西地那非有增强抗血小板聚集、抑制血小板血栓形成以及舒张周围血管的作用,能够帮助患者维持正常的活动。
五年来,这位女孩每天都要吃“伟哥”,不然就很容易发生窒息症状。
肺动脉高压是一种诊断难、治疗难的疾病,包含多种属于罕见病的类型,被称为“心肺血管系统的癌症”。
如果不治疗,患者平均存活年限仅为2.8年。据中国医学学科学院肺血管医学教授介绍:我国肺动脉患者保守估计约500万-800万,而经过治疗的患者却只有一两万人。
目前国际上用于治疗肺动脉高压的靶向药物,我国目前已上市的药物9种。长期药物治疗可以显著提高肺动脉高压患者的5年和10年生存率,但每月数千元甚至数万元的药费让许多患者难以承受。
据调查,很多人因为对这种疾病认知不足,误诊率高达90%。时间久了,病情也就被耽误了。
有些病人虽然查出来了,但看到药物治疗的费用难以承担,就选择回家等死。
这就是肺动脉高压,在很长时间的现状里:科普不足,误诊率高、经济能力不够,成为了肺动脉高压的最大痛点。
肺动脉高压离我们每个人有多远?
临床上相对常见的是先天性心脏病,另外还有遗传性、药物及毒性相关的、结缔组织病、HIV感染、血吸虫病等都可能引起肺动脉高压。
但是,临床上还有一种不明原因的肺动脉高压叫特发性动脉压,目前病因不明。
目前,国内临床上漏诊、误诊率较高。原因之一在于不少临床医生缺乏诊断意识,对肺动脉高压的诊断鉴别不太熟悉,加上很多医生精准超声心动图技术不过关,导致误诊时有发生。
其二是基础医疗设施和人才缺乏。目前筛查肺动脉高压主要依靠多普勒心脏超声,但很多基层医院并不具备做导管检查的条件,医务人员也缺乏识别肺动脉高压的意识。
肺动脉高压对于大众而言,了解甚少,甚至有些普通的呼吸科医生、心内科医生对此都了解较少。所以不了解这个疾病,就很难意识到它的严重性、危害性。
有些肺动脉高压病人能通过早期的手术干预达到治愈的效果,例如左向右分流的先天性心脏病通过早期的手术治疗是可以治愈的。
而有的原因引起的肺动脉高压只能通过药物控制症状,无法治愈,最终需要通过肺移植或心肺联合移植治疗。
资料显示,我国2013年肺动脉高压患者的5年生存率仅为54%,低于某些发达国家,主要原因在于患者未能全面获得早期联合用药。
如果能将肺动脉高压所以治疗途径的药物纳入医保,患者的生存状态将得到明显改善。
据澎湃新闻报道,目前,国内的肺动脉高压患者多靠药物维持生命,主要吃两类药,“坦类”和“伟哥类”。药物对肺动脉高压患者的效应也因人而异,但整体来说,多数患者能通过吃药控制病情。
在国内,肺动脉高压未列入“伟哥”类药品的适应症,但在包括美国在内的很多国家及地区,肺动脉高压早已列入“伟哥”类药品的适应症。
“伟哥”类药品对国内肺部动脉高压患者有显著疗效,价格相对便宜。国内很多患者通过“伟哥”类药品控制病情,不少医生也超出说明书推荐用药。
公开报道显示,2018年8月,国产仿药物安立生坦片批准上市,已有多个省份将纳入医保报销目录。
今年12月28日,国家医保药品新增70个,其中4个治疗肺动脉高压的药品首次跨入医保大门。
但多为患者最常服用的“伟哥”类药品,还没有进入到医保的队伍中去。
对于患者而言,主要是减轻吃药的负担,尽管现在这类药品很难走入医保,但是可以通过其他方式让患者们吃得起。
我国2013年肺动脉高压患者的5年生存率仅为54%。日本冈山县医学中心2014年的一项统计,经过早期联合用药,日本患者的5年生存率达96%,10年达78%。
日本的医疗保障比较好,都是联合用药,为的是让病人吃得起药。
在众多心脑血管专家及爱稀客的不懈努力下,肺动脉高压药物进入医保名录,有了更大的进展。
2013年,北京将肺移植手术后排异的药物纳入了医保,患者的费用,从每月5-6千,降到了200多。
2016年,多个城市将波生坦纳入医保。患者只需支付1000多元,就能吃上之前花费两万多才能吃到的药物。
电影《我不是药神》上映后,在全社会的关注下,新药品管理法修订了。也就是说,一些药品也在医保的层面上,有了更进一步的改善。
这是无数患者,无数普通人奔走呼号的结果,他们面对背后,一直是生生不息的希望。
我相信,国内的医学手段、人才设施、药品管理,在不久的将来,都会有更大的突破与进展。
我想和你们说的是,不要放弃生存的希望,不要对疾病绝望,因为你们身后有无数的普通人在为你们争取,比你们更加期待。
许多疾病还是那一句话,早发现、早就诊。没有疾病史的人,可以每年到医院进行全面的检查。有疾病史的人,注意观察自身身体状态,发现不对,及时就医。
你的健康,是一切美好的开始。
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